Intro
Um Vertrauen bei Patientinnen und Patienten aufzubauen, ist es meiner Meinung nach sehr wichtig, sie in die Gestaltung digitaler Gesundheitssysteme einzubeziehen.
Wie sollten Patientinnen und Patienten in die Realisierung einer nationalen Gesundheitsplattform einbezogen werden?
Zuallererst ist es ein moralischer Imperativ, sie bei der Realisierung jeder nationalen Gesundheitsplattform zu involvieren. Aber darüber hinaus ist es ein „Business Case“ für nationale Gesundheitsplattformen, die darauf abzielen, die Gesundheit zu verbessern. Es geht darum, solche Plattformen gemeinsam mit denen zu entwickeln, die die Versorgung in Anspruch nehmen. Wenn man also gute Ergebnisse im Sinne der Patientinnen und Patienten erzielen möchte, ist es wichtig, zunächst zu wissen, welche Bedürfnisse sie haben und die Gesundheitsplattformen daran ausrichten. Das ist logisch und auch viel effizienter.
Wie können digitale Plattformen Patientenpartizipation unterstützen?
Digitale Gesundheitsplattformen geben Patientinnen und Patienten ein enormes Versprechen, weil sie ihnen den Zugang zu eigenen Gesundheitsinformationen erleichtern und verbessern können. Der Zugang zu Informationen kann das Verständnis für den eigenen Behandlungsverlauf verbessern – schon vor einer Erkrankung und dann während der Behandlung. Das ist aus meiner Sicht wirklich wichtig, denn es macht die Beteiligung am eigenen Behandlungsverlauf zur Normalität. Darüber hinaus erleichtern Plattformen den Dialog zwischen Gesundheitsberufen und den Patientinnen und Patienten.
Was ist das Ziel des „Manifests der Patientenorganisationen“ (The Patient Organisations’ Manifesto)?
Im Gesamtkonzept, das Patienten-Empowerment, –beteiligung, –einbindung und –design umfasst, stehen immer die Patientinnen und Patienten im Mittelpunkt. „Das Manifest der Patientenorganisationen“ ist ein Tool, eine Vision für die Zukunft, die wir als Patienten-Community mit unseren Mitgliedern und Stakeholdern in einem echten Co-Creation-Prozess entwickelt haben, um auszudrücken: „So soll die Zukunft für Patientenorganisationen aussehen.“ Ohne die Einbeziehung von Patientinnen und Patienten ist Gesundheitsversorgung heute nicht mehr möglich.
Patienten-Empowerment ist ein Konzept zur Förderung der Gesundheitskompetenz. Es lädt aber auch dazu ein, sich an der eigenen Behandlung zu beteiligen und gibt dafür die nötigen Hilfsmittel an die Hand. Patienten-Engagement umfasst die Kommunikation mit Patientinnen und Patienten über Themen, die sie beschäftigen. Beim Patienten-Design geht es um die Entwicklung von Gesundheitstools mit Patientinnen und Patienten und darum, ihre Stimme in Arbeitsabläufe einzubringen. Das gesamte weiter gefasste Konzept der Patienten-Beteiligung berücksichtigt sie alle als Teil oder Förderer eines demokratischen Prinzips, das Patientengruppen aktiv beteiligt und mitentscheiden lässt, wie Gesundheitssysteme die Versorgung gestalten.
Expertin
Anca Toma ist die Geschäftsführerin des Europäischen Patientenforums (EPF), das als Bindeglied zwischen Patientenorganisationen und EU-Politikern fungiert. Mit über 15 Jahren Erfahrung in der europäischen Gesundheitspolitik arbeitet sie in den Bereichen politische Interessenvertretung, strategische Kommunikation, Entwicklung und Koordination erfolgreicher europaweiter Interessenvertretungskampagnen.