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Our vision of a national health platform

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Was wäre, wenn es einen Ort im Internet gäbe, an dem Patientinnen und Patienten die für die eigene Gesundheit relevanten Informationen erhalten, die sie wirklich brauchen? Zum richtigen Zeitpunkt, ohne überhaupt danach zu suchen. Einen Ort, an dem sie vor Desinformation sicher sind, an dem der Schutz persönlicher Gesundheitsdaten respektiert und Datensouveränität groß geschrieben wird.

Einen solchen Ort haben wir im Projekt “Trusted Health Ecosystems” als Vision einer nationalen Gesundheitsplattform entwickelt. Unsere Vision bündelt Produkte qualitätsgeprüfter Anbieter. Dadurch entstehen passgenau zugeschnittene Informationen. Wir nennen das Patienteninformationspfade. Wir laden Sie nun auf eine Erkundungstour durch einen fiktiven Informationspfad ein.

Der Login erfolgt mittels der geplanten digitalen Gesundheits-ID. Das vermeidet aufwendige Registrierungsprozesse und schafft maximale Sicherheit bei der Identifikation. Die Benutzeroberfläche eines Informationspfads erinnert an soziale Netzwerke. Man findet sich im Feed also schnell zurecht. Im Zeitverlauf füllt sich dieser Feed aus unterschiedlichen Quellen mit personalisierten Informationen.

Auf unserer Tour erkunden wir nun den Informationspfad von unserer fiktiven Patientin Katharina Funke. Sie hat Knieschmerzen und erhält von ihrer Hausärztin die Verdachtsdiagnose Kniearthrose. Anders als bei der klassischen Recherche über eine Suchmaschine beginnen Patienteninformationspfade dort, wo Vertrauen entsteht, nämlich in den Behandlungszimmern von Ärztinnen und Ärzten oder anderen Gesundheitsberufen.

In unserem Beispiel hat die Hausärztin Katharina Funke den Informationspfad Kniearthrose empfohlen und ihr einen Link dazu übermittelt. Katharina Funke erhält zunächst grundlegende Informationen zu ihrer Verdachtsdiagnose, die ihr einen allgemeinen Überblick über die Erkrankung verschaffen. In den folgenden Wochen und Monaten wird Katharina Funke unterschiedliche Instanzen des Gesundheitssystems durchlaufen. Von der Diagnostik beim Facharzt über die Entscheidung für eine Operation im Krankenhaus und die medizinische Rehabilitation bis hin zur beruflichen Wiedereingliederung.

Ihr persönlicher Feed versorgt Katharina Funke immer mit den passenden Informationen zu ihrer Erkrankung, zum Versorgungssystem, zu Behandlungsalternativen und zu sozialrechtlichen Fragestellungen. Um den Feed individuell zuschneiden zu können, nutzt das System nach erfolgter Freigabe durch die Patientin oder den Patienten externe Datenquellen, wie die elektronische Patientenakte oder Gesundheits-Apps. Diese Daten liefern wichtige Hinweise zum aktuellen Bedarf. So werden relevante Informationen immer dann angeboten, wenn sie wirklich gebraucht werden. Information und Aufklärung sind dann kein punktuelles Ereignis mehr, sondern folgen einem Prozess.

Daher gleicht kein Informationspfad dem anderen. Die Inhalte folgen dynamisch dem individuellen Bedarf. Und das System bietet auch Informationen an, nach denen Nutzerinnen und Nutzer vielleicht gar nicht gesucht hätten. Wer zum Beispiel Krankengeld bezieht, sollte die damit verbundenen Pflichten kennen, um diesen Anspruch nicht zu verlieren. Sofern die Plattform über Kontextinformationen zur Krankschreibung verfügt, können solche Hinweise rechtzeitig angeboten werden.

Und das System kann noch mehr. Sobald ein neues Medikament verordnet wird, erscheint im Feed die passende Information zum Arzneimittel in Echtzeit. Vorausgesetzt Katharina Funke ist damit einverstanden. Außerdem bietet der Informationsfad immer auch passende digitale Services an. Wer den Hinweis zu einem neuen Arzneimittel erhält, kann im nächsten Schritt das digitale Rezept gleich einlösen. Des Weiteren informiert der Feed Katharina Funke über unterschiedliche Behandlungsoptionen und empfiehlt ihr parallel dazu digitale Zweitmeinungs-Services.

So hilft ihr die Plattform, neu erworbenes Wissen umzusetzen oder in Entscheidungen einfließen zu lassen.

Für die Komposition des individuellen Angebots greift das System auf die Informationen und Services von einer Vielzahl zertifizierter Anbieter zurück. Dazu zählen öffentliche Institutionen und gemeinnützige Organisationen ebenso wie kommerzielle Unternehmen. Das eröffnet den Nutzerinnen und Nutzern eine breite Auswahl passender Angebote und erschließt die Innovationskraft der gesamten Gesundheitsbranche. Falls mehrere Angebote infrage kommen, wird das Angebot angezeigt, das die beste Bewertung durch die Nutzer-Community erhalten hat. Über eine Schubladenfunktion lassen sich die übrigen Angebote jederzeit einsehen und auswählen.

So oder so ähnlich könnte eine nationale Gesundheitsplattform aussehen, die wirklich einen Unterschied macht. Für Patientinnen und Patienten und für das gesamte Gesundheitswesen.

Für die Realisierung einer solchen Plattform bedarf es natürlich einer rechtlichen Grundlage. Und es setzt die enge Zusammenarbeit aller relevanten Akteure voraus.

Mit unserer Produktvision möchten wir all diejenigen inspirieren, die an der Entwicklung einer nationalen Plattformstrategie mitwirken möchten.

Was wäre, wenn öffentliche Institutionen, Gesundheitsberufe, Wirtschaft und Zivilgesellschaft in einem digitalen Ökosystem zusammenarbeiten?

Was wäre, wenn wir die Informationsarchitektur im Gesundheitswesen grundlegend verändern?

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    Discover more, search less – prototype of a national health platform

    The core service of the national health platform outlined here is to provide personalized information pathways that adapt to changing information needs and have the capacity to facilitate the handling of health-related information. To illustrate our concept, we have developed a prototypical design that shows what this platform might look like one day.

    Increasingly, patients are using the internet to gather information from sources beyond the traditional healthcare system. Currently, they rely primarily on major search engines for this task. Depending on the search term entered by a user, Google and other search engines can generate hundreds of thousands, or even more, results, leaving it up to the user to determine which “hit” is accurate. Users often aren’t aware that their selection process is influenced not only by objective criteria but also by algorithmic systems that lack transparency, as well as their own emotions.

    The underlying logic of our product vision is different: rather than searching for information, patients discover it. The conventional “pull” principle of search engines gives way to the “push” principle of messenger services, where relevant information is offered at the right moment. Information and education in health care are no longer isolated events, they follow a structured process that considers individual preferences and the contextual conditions of each patient (cf. Understanding information transfer as a process)

    It starts with trust

    Unlike searches conducted with a search engine, the information pathway starts from within – not outside – the healthcare system, that is, in consultation and treatment rooms, and wherever else patients receive personalized support.  After all, trust in the platform isn’t fostered online; it’s built where people have face-to-face interactions. Therefore, our concept envisions that healthcare professionals can suggest or “prescribe” an information pathway through an SMS URL or even directly from a patient’s electronic health record.

    Personal information feed

    When it comes to user verification, our concept intends to utilize the digital health ID provided by health insurers to their policyholders. This approach eliminates the need for complicated registration processes and unnecessary access barriers. Once users log in to the platform, they’re greeted by a user interface resembling those found on major social networks. This has the advantage that users can navigate quickly and effortlessly.

    We’ve named our prototype “LIV,” which stands for the German concepts of “leicht” (easy), “individuell” (individual), and “vertrauenswürdig” (trustworthy). We’ve developed two versions: one optimized for mobile devices and the other for desktop use. Potential future additions include an auditory interface and voice control mechanisms for the information system.

    Similar to Facebook, LinkedIn, and other social networks, the focal point of the interface is a “feed” with tiled posts that accumulate content over time. However, this approach differs significantly from social networks in that it presents users with much less information. The platform’s objective is to reduce information overload while enhancing content quality. Content is thus highly personalized and relies on contextual information to determine the optimal time for delivery to the user.

    For instance, if a new medication is prescribed and the patient has opted in to data-sharing, this contextual information is transmitted to the platform via the electronic health record. Consequently, the information pathway automatically displays relevant information about the medication in real-time. Contextual cues can also come from various sources such as smartwatches, voice systems, or mobile sensors, offering prompts for situational information requirements.

    Integrated patient information

    The information pathways always refer to a specific medical condition, therefore they are created on a disease-specific basis. This tailored approach enables the system to potentially combine various medical conditions, delivering integrated and coherent offerings to patients dealing with multimorbidity.

    As part of our product vision, we’ve initiated an example pathway based on the diagnosis of “knee osteoarthritis.” A fictional user, Katharina Funke, receives an initial, tentative diagnosis, marking the start of a journey through different parts of the healthcare system. This journey encompasses specialized diagnostics, surgery decisions in a hospital, medical rehabilitation, and occupational reintegration. The information pathway starts by providing basic information about the condition, which is followed by details regarding the healthcare system, treatment alternatives and legal issues, as well as information on rehabilitation.

    Prevention pathways

    The concept of information pathways is illustrated in our product vision through the scenario of a knee osteoarthritis diagnosis. However, the basic principle of process-driven information management can easily be adapted to the domain of prevention and can even be tailored to specific target groups and cultural considerations. Applying the principle in this way, healthy behaviors could be practiced and strengthened over time. Particularly vulnerable groups could be reached precisely.

    In creating a personalized pathway, the system draws upon a wide array of information and services from various certified providers, thus offering users a comprehensive selection of suitable options. As a result, the system might encounter several different offerings for a specific information need. In such cases, the highest-rated offering within the user community is presented, and a drawer function allows users to view and select other options.

    Application of new knowledge

    In addition to the information provided, each pathway also presents relevant digital services based on the patient’s needs. For example, when learning about a newly prescribed medication, users can proceed to redeem a digital prescription. Similarly, users receiving information about treatment options are directed to a service for obtaining a second medical opinion. Additionally, information about healthy eating is followed by digital applications featuring cooking recipes and dietary plans. By integrating information and services in this manner, the system helps patients apply newfound knowledge to their lives and health-related decisions.

     

    Linking information with relevant services

    Each information pathway is unique, tailored to dynamic individual needs and encompasses medical, legal, and psychosocial considerations. The system also proactively offers information that users may not have even been looking for. For instance, it can provide information about a patient rights and responsibilities even before issues related to sickness pay arise.

    The system’s user interface and core service could undergo diverse modifications. Regardless of the final design, this product vision demonstrates that a national health platform could yield numerous benefits without having to generate editorial content itself. It showcases the feasibility of bundling valuable information and easing patients’ information management burden. By incorporating a quality verification process for providers, reversing the search engine principle, tailoring information to the user and applying process-driven principles to information provision, we can develop a new format that simplifies how health information is processed, facilitates informed decision-making, and fosters trust in digital solutions.

    Bibliography

    Bol N, Smit ES, Lustria MLA (2020): Tailored health communication: Opportunities and challenges in the digital era. Digital Health, 6, 1-3. (Quelle)

    Kynoch K, Ramis MA, Crowe L, Cabilan CJ, McArdle A. (2019): Information needs and information seeking behaviors of patients and families in acute healthcare settings: a scoping review. JBI Database System Rev Implement Rep, 17(6): 1130-1153. (Quelle)

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