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Autor: claudia.haschke

Pfadmodellierung: Grundlagen

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In unserer Vision bieten nationale Gesundheitsplattformen den Patientinnen und Patienten vertrauenswürdige Gesundheitsinformationen und -services, die optimal für die jeweils aktuelle gesundheitliche Situation ausgewählt und aufbereitet sind. Die Grundlage solcher Patienteninformationspfade bilden sogenannte Pfadmodelle. Dieser Beitrag beschreibt, wie indikationsspezifische Pfadmodelle gestaltet werden können und wie damit sichergestellt wird, dass alle ausgespielten Gesundheitsangebote inhaltlich und situativ relevant sind.

Patienteninformationspfade sind das Herzstück unserer Vision einer digitalen Gesundheitsplattform (vgl. Entdecken statt suchen: Prototyp für eine nationale Gesundheitsplattform). Als Patienteninformationspfad (Patient Information Pathway) wird ein konkreter individueller Interaktionsdurchlauf einer Patientin oder eines Patienten bezeichnet, der für eine Indikation – immer passend zum Kontext – geeignete Services und Informationen aktiv anbietet. Ein Patienteninformationspfad enthält somit die Summe aller passgenau bereitgestellten Services und Informationen. Da sowohl der Krankheitsverlauf als auch die Informationsbedürfnisse individuell unterschiedlich sind, ist jeder Informationspfad anders – sozusagen maßgeschneidert. Für jede Indikation sind daher unendlich viele Patienteninformationspfade denkbar.

Pfadmodelle: Die Grundlage für Patienteninformationspfade

Um auf einer nationalen Gesundheitsplattform individuelle und personalisierte Patienteninformationspfade zu erzeugen, werden – als deren wichtigste Grundlage – indikationsspezifische Pfadmodelle verwendet. Mit einer neu geschaffenen Modellierungssprache sowie dem dazugehörigen Modellierungsprozess und Software-Werkzeugen können Expertinnen und Experten selbst ein Pfadmodell als Vorlage für den im Krankheitsverlauf auftretenden Informationsbedarf erstellen. Die so entstehenden Pfadmodelle berücksichtigen neben medizinischen Fragen auch das Thema Krankheitsbewältigung sowie alle organisatorischen und leistungsrechtlichen Themen, die im Behandlungsverlauf für Patientinnen und Patienten wichtig sind.

Bei der Pfadmodellierung durch Expertinnen und Experten (Patientenorganisationen, Fachgesellschaften etc.) (vgl. Pfadmodellierung: Aufgaben, Rollen und Zusammenarbeit) spielen Kontextinformationen – z. B. „Patientin ist schwanger“ oder „Patient wünscht konservative Behandlung“ – eine zentrale Rolle: Passend zum Kontext legt das Expertenteam fest, welche Gesundheitsinformationen und -services angeboten werden sollten. Auf diese Weise findet das Fach- und Erfahrungswissen unterschiedlicher wissenschaftlicher Disziplinen seinen Weg in die Patienteninformationspfade.

Alle Pfadmodelle müssen zwei wichtige Fragen beantworten:

  • Welche der qualitätsgesicherten Angebote sind für die Indikation inhaltlich relevant?
  • Unter welchen Kontextbedingungen sind die inhaltlich relevanten Angebote für die Patientinnen und Patienten situativ relevant?

Evolutionäre Plattform

Dieser Artikel beschreibt das grundsätzliche Prinzip, nach dem indikationsspezifische Pfadmodelle als Grundlage für Patienteninformationspfade erstellt werden können. Er beschreibt jedoch nicht, wie, wann und von wem die Modelle erstellt werden. Denn in den verschiedenen Ausbaustufen der Plattform sind  jeweils unterschiedliche Varianten möglich. Um die Plattform schnell an den Start zu bringen, ist es möglich, die Pfadmodelle vollständig manuell sowie rein auf Basis der Expertise der Modellierenden zu erstellen. Mit der Zeit können immer bessere Software-Werkzeuge zur Verfügung gestellt werden, um die Modellierung zu unterstützen (z. B. automatisches Durchsuchen von Angebotsquellen nach neuen oder aktualisierten Angeboten). Die Automatisierung lässt sich immer weiter steigern, ggf. sogar bis hin zu einer vollautomatischen Pfadmodellerstellung.

Das gleiche Prinzip gilt für die Auswahl der Pfadmodelle, die als Nächstes von der Plattform unterstützt werden: Über die verschiedenen Ausbaustufen wird die anfänglich auf Expertise beruhende Auswahl immer mehr mit Software unterstützt (vgl. Pfadmodellierung: Kontextinformationen stiften schnellen Nutzen).

Die Modellierung inhaltlich relevanter Angebote

Jedes Pfadmodell wird spezifisch für eine Indikation erstellt. Als Grundlage für die Auswahl könnte die „Internationale Klassifikation der Krankheiten“ (ICD-11) dienen sowie weitere Klassifikationen, z. B. der Operationen- und Prozedurenschlüssel (OPS 2024) oder die Systematized Nomenclature of Medicine – Clinical Terms (SNOMED CT).

Ein Ziel bei der Modellierung eines Pfadmodells besteht darin, nur die Informations- und Serviceangebote aufzunehmen, die für die entsprechende Indikation inhaltlich relevant sind. So wird ausgeschlossen, dass den Patientinnen und Patienten in ihrem abgeleiteten Informationspfad unpassende oder für sie nebensächliche Angebote präsentiert werden. Bei der Zuordnung inhaltlich relevanter Angebote sind folgende Modellelemente zu berücksichtigen: Themen, Themengebiete und Phasen.

Themen

Um die richtigen Angebote auswählen zu können, werden zunächst die Themen festgelegt, die in Bezug auf die jeweilige Indikation relevant sind. Die Themen werden als Fragen aufbereitet, wie Patientinnen und Patienten sie typischerweise formulieren. Hier einige Beispiele für das Pfadmodell zu Kniearthrose:

  • Wie finde ich einen guten Facharzt, eine gute Fachärztin?
  • Wie kann ich mich auf einen Arztbesuch vorbereiten?
  • Wie behalte ich meine Medikamenteneinnahme im Blick?
  • Wie kann ich mich mit anderen Betroffenen austauschen?
  • Wann und wie erhalte ich Krankengeld?
  • Wann ist bei Kniearthrose eine Operation notwendig?
  • Habe ich das Recht auf eine ärztliche Zweitmeinung?
  • Wie finde ich ein passendes Krankenhaus?
  • Wie vereinbare ich einen Termin in einem Krankenhaus?
  • Wie bereite ich mich auf einen Krankenhausaufenthalt vor?
  • Wie funktioniert die bei mir geplante OP zum Kniegelenkersatz?
  • Was kann ich tun, wenn ich Angst vor meiner OP habe?
  • Habe ich Anspruch auf Kostenübernahme für Krankenfahrten?
  • Wie beantrage ich eine Krankenfahrt?
  • Wie funktioniert die Wiedereingliederung in den Beruf?
  • Wie funktioniert die ambulante Reha?

Diese Auswahl zeigt, dass im Pfadmodell unterschiedlichste medizinische, rechtliche und auch organisatorische Fragen enthalten sind. Zudem verdeutlicht die Liste, dass nicht alle Themen zu jedem Zeitpunkt im Krankheitsverlauf gleich bedeutsam sind.

Themen und Themengebiete

Zur Strukturierung der Themen und zur Verbesserung der Übersichtlichkeit des Pfadmodells können einzelne Themen größeren Themengebieten zugeordnet werden. Zum Beispiel lassen sich die Themen „Welche Nebenwirkungen hat Ibuprofen?“ und „Wie ist Ibuprofen einzunehmen?“ dem Themengebiet „Schmerzmittel“ zuordnen. Themengebiete werden nicht als Fragen formuliert. Sie können Themen, aber auch zusammenhängende Themengebiete bündeln, um die Modellierung zu vereinfachen. So könnten beispielsweise die Themengebiete „Schmerzmittel“ und „Schlaf- und Beruhigungsmittel“ dem Themengebiet „Arzneimitteltherapie“ zugeordnet werden.

Phasen

Phasen sind Modellelemente auf der höchsten Hierarchieebene eines Pfadmodells. Sie geben einen groben zeitlichen Krankheitsverlauf vor und haben eine eindeutige Reihenfolge. Zum Start der Plattform wurden zunächst vier Phasen ausgewählt, die zu einer Vielzahl von Indikationen passen:

  • Diagnosephase
  • Therapiefindungsphase
  • Therapiedurchführungsphase
  • Nachsorgephase

Diese Phasen sind zum Start der Plattform für jedes Pfadmodell gleich. Beim weiteren Ausbau der Plattform wird es Indikationen geben, die sich nicht optimal mit diesen vier Phasen in Pfadmodellen darstellen lassen. Dies kann flexibel gelöst werden, indem auch andere Phasen sowie eine andere Zahl an Phasen integriert werden können. 

Expertinnen und Experten ordnen alle Themengebiete und Themen, die für die zu modellierende Indikation relevant sind, mindestens einer Phase zu. Somit sind auch alle zu einem Themengebiet oder einem Thema zugehörigen Informations- und Serviceangebote mindestens einer Phase zugeordnet. Die Vielzahl an Angeboten ist sehr unterschiedlich. So kann es beispielsweise Angebote zum „Behandlungsbedarf“ oder zur „Krankheitsbewältigung“ geben wie auch Angebote zu „Administratives“. Bei Bedarf lassen sich die Angebote in beliebig vielen zusammengehörigen Bereichen gruppieren.

Zusätzlich zu den Phasen gibt es in jedem Pfadmodell einen phasenunabhängigen Bereich, dem sämtliche Themengebiete und Themen zugeordnet werden, die in allen Phasen relevant sein könnten, etwa das Thema „Wann und wie erhalte ich Krankengeld?“

Informations- und Serviceangebote

Sobald alle inhaltlich relevanten Themen für eine Indikation ausgewählt, in Themengebieten strukturiert und in Phasen platziert sind, beginnt der wichtigste Teil der Pfadmodellgestaltung: Die Angebote werden ausgewählt und Themen zugeordnet. Ein Angebot ist ein qualitätsgeprüftes Informations- oder Serviceangebot (vgl. InfoCure: Qualität sichtbar machen) zu genau einem Thema, das Patientinnen und Patienten im Krankheitsverlauf unterstützt. Angebote beantworten somit die als Fragen formulierten Themen.

Beispiele:

  • „Wann und wie erhalte ich Krankengeld?“ ➔ Informationsangebot Krankengeld: Ab wann Sie es bekommen und wie Sie es beantragen | Verbraucherzentrale.de
  • „Wie finde ich ein passendes Krankenhaus?“ ➔ Serviceangebote www.bundes-klinik-atlas.de, AOK-Krankenhaussuche

Es ist davon auszugehen, dass die Anzahl der zuzuordnenden Informations- und Serviceangebote sehr groß sein wird, obwohl bei der Modellierung nur Angebote von qualitätsgesicherten Anbietern berücksichtigt werden. Zudem wird es ähnliche Angebote verschiedener Anbieter geben. In einer späteren Ausbaustufe sollten Informationsangebote darüber hinaus unterschiedlich aufbereitet vorliegen (z. B. in diversen Sprachen, für verschiedene Sprachniveaus, kulturelle Unterschiede), sodass Patientinnen und Patienten mit verschiedenen Voraussetzungen immer bestmöglich unterstützt werden können.

Ein Angebot kann ggf. für mehrere Themen relevant sein. Das Informationsangebot „Der Einsatz von Schmerzmitteln in der Arzneimitteltherapie“ lässt sich sowohl dem Thema „Wie wirkt mein Schmerzmittel?“ zuordnen als auch dem Thema „Was muss ich bei der Einnahme meines Schmerzmittels beachten?“. Bei manchen Themen kann es sinnvoll sein, auch Angebote zuzuordnen, die nicht perfekt passen, aber dennoch einen Vorteil bieten. Gibt es beispielsweise zum Thema „Was muss ich bei der Einnahme von Ibuprofen beachten?“ kein passgenaues Angebot, könnten allgemeinere „Einnahmehinweise für Schmerzmittel“ durchaus hilfreich sein.

Für jedes Angebot kann ein Ausspielungsintervall angegeben werden, zum Beispiel: „Bei jeder Nutzung“, „Jeden Tag“ oder „Jede Woche“. Ohne Angabe eines expliziten Intervalls wird ein Angebot nur einmal ausgespielt und somit auch nur einmal in die Patienteninformationspfad-Feed geschrieben.

Um alle passenden Informations- und Serviceangebote für ein Pfadmodell auszuwählen und den Themen sinnvoll zuzuordnen, braucht es Expertise sowohl hinsichtlich der jeweiligen Indikation als auch aller zugehörigen Themengebiete und Angebotskategorien (z. B. medizinisch, organisatorisch, rechtlich). Dies kann eine Person allein nicht leisten. Die Erstellung eines Pfadmodells ist somit eine Aufgabe, bei der viele Menschen ihre jeweilige Expertise einbringen (vgl. Pfadmodellierung: Aufgaben, Rollen und Zusammenarbeit).

Die Modellierung der situativen Relevanz von Angeboten

Um die Informations- und Serviceangebote so passgenau wie möglich für die aktuelle gesundheitliche Situation einer Patientin oder eines Patienten bereitzustellen, kommen drei weitere Elemente des Modells ins Spiel: Bedingungsfaktoren, Bedingungen und Kontextfaktoren.

Bedingungsfaktoren & Kontextfaktoren

Ein Bedingungsfaktor kann sich direkt auf einen sogenannten Kontextfaktor beziehen (z. B. „BMI-Wert >= 25“ oder „Körpergröße > 180 cm“) oder aus einem komplexeren Kontextfaktor abgeleitet werden (z. B. können „Medikament wurde verschrieben“ oder „Ibuprofen 400 wurde verschrieben“ aus dem Kontextfaktor Medikationsplan abgeleitet werden). Bedingungsfaktoren sollen leicht verständlich formuliert sein. Alle diese Faktoren werden in einer Bedingungsfaktorsammlung zusammengefasst.

Was sind Kontextinformationen?

Bei Kontextinformationen handelt es sich um Angaben zum jeweiligen Kontext einer bestimmten Person. Dazu zählen grundlegende personenbezogene Merkmale (z. B. Alter, Geschlecht, Gewicht), Informationen zum Gesundheitsstatus (z. B. Einnahme von Medikamenten, Nutzung von Gesundheitsdienstleistungen), aktuelle Ereignisse (z. B. Verordnung eines neuen Medikaments, Einweisung in ein Krankenhaus oder das aktuelle Befinden) sowie individuelle Präferenzen in Bezug auf Informationsangebote (z. B. bevorzugte Sprache, Textniveau) (vgl. Ohne Kontext ist alles nichts). Die Kontextinformationen stehen in externen IT-Systemen bereits digital zur Verfügung und müssen für die nationale Gesundheitsplattform zur Personalisierung des Informations- und Serviceangebots zugreifbar sein. Dies erfordert Abstimmungen mit Anbietern bereits existierender Software-Lösungen (z. B. Praxisverwaltungssysteme (PVS), Krankenhausinformationssysteme (KIS), elektronische Patientenakte (ePA), IT-Systeme der  Krankenkassen, Gesundheits-Apps, Digitale Gesundheitsanwendungen (DiGA) u. v. m.).

Bedingungen

Das Modellelement Bedingung wird in Pfadmodellen genutzt, um so genau wie möglich anzugeben, unter welchen Umständen ein Angebot situativ relevant ist. Eine Bedingung referenziert mindestens einen Bedingungsfaktor. Werden mehrere Bedingungsfaktoren referenziert, sind diese boolesch (UND | ODER | NICHT) miteinander verknüpft. Somit beschreibt eine Bedingung indirekt den Kontext, in dem eine Patientin oder ein Patient sich befinden muss, um ein bestimmtes Angebot zu erhalten. Bei der Modellierung von Bedingungen können alle Faktoren aus der Bedingungsfaktorsammlung verwendet werden.

Für jedes Element eines Pfadmodells gibt es eine Bedingung, die festlegt, wann es aktiviert wird und somit situativ relevant ist:

  • Angebotsaktivierungsbedingung: Ein Angebot wird aktiviert, wenn seine
    Aktivierungsbedingung eintritt und das übergeordnete Thema aktiviert ist.
  • Themenaktivierungsbedingung: Ein Thema wird aktiviert, wenn seine Aktivierungsbedingung eintritt und das übergeordnete Themengebiet aktiviert ist (soweit vorhanden).
  • Themengebietsaktivierungsbedingung: Ein Themengebiet wird aktiviert, wenn seine Aktivierungsbedingung eintritt und das übergeordnete Themengebiet aktiviert ist (soweit vorhanden). Zudem muss die Phase aktiviert sein, dem das Themengebiet zugeordnet ist.
  • Phasen-Aus- / Eintrittsbedingung: Eine Phase wird aktiviert, wenn ihre Eintrittsbedingung erfüllt ist. Durch das Eintreten einer späteren Phase wird die vorherige Phase deaktiviert, auch wenn deren Phaseneintrittsbedingung noch zutrifft. Nicht jedoch der phasenunabhängige Bereich.

Wird einem Modellelement keine Bedingung zugewiesen, ist dieses Element automatisch aktiviert. Für jedes Angebot kann somit jederzeit entschieden werden, ob es aktiviert – und damit situativ relevant – ist und an Patientinnen und Patienten ausgespielt werden soll. Hierzu müssen die jeweilige Angebotsaktivierungsbedingung sowie alle Bedingungen der Modellelemente geprüft werden, denen das Angebot direkt oder indirekt zugeordnet ist.

Vereinfachte Modellierung durch Pfadmodell-Hierarchie

Die Attraktivität der nationalen Gesundheitsplattform steigt mit jeder neuen Indikation, für die ein Pfadmodell vorliegt. Doch ein Pfadmodell muss nicht von Anfang an alle Aspekte einer Erkrankung abdecken – schon ab dem ersten Informations- oder Serviceangebot stiftet es einen Mehrwert für Patientinnen und Patienten.

Um die Modellierung von Pfadmodellen weiter zu vereinfachen, werden alle Pfadmodelle hierarchisch organisiert. Auch hierfür kann die „Internationale Klassifikation der Krankheiten“ (ICD-11) als Grundlage dienen.

Den Ausgangspunkt der Hierarchie bildet ein Indikationsunabhängiges Basis- Pfadmodell, das alle Informations- und Serviceangebote sammelt, die ohne einen konkreten Krankheitsbezug relevant für Patientinnen und Patienten sein können (z. B. „Woran erkenne ich eine gute Arztpraxis?“ oder „Krankengeld – ab wann habe ich Anspruch und wie kann ich es beantragen?“). Dieses Pfadmodell ist wie alle anderen durch Themen, Themengebiete und Phasen sowie den phasenunabhängigen Bereich strukturiert.

Der Vorteil dieser vereinfachten Modellierung liegt darin, dass alle Pfadmodelle die Modellierung des übergeordneten Pfadmodells im Hierarchiebaum direkt übernehmen. Soll zum Beispiel unter das Pfadmodell Arthrose ein spezifischeres Pfadmodell Kniearthrose eingefügt werden, startet die Modellierung nicht mit einem leeren Pfadmodell, sondern mit dem Inhalt aus dem direkt übergeordneten Pfadmodell Arthrose – das wiederum alle Elemente aus dem Indikationsunabhängigen Basis-Pfadmodell enthält. Zunächst wird nun geprüft, ob das allgemeine Pfadmodell Arthrose auf „Kniearthrose“ genauso zutrifft; anschließend wird es ggf. angepasst. Danach kann das Modell um Themen, Themengebiete und Angebote für Kniearthrose erweitert werden.

Auf diese Weise können sehr schnell Pfadmodelle für neue Indikationen hinzugefügt werden. Ein weiterer Vorteil der Pfadmodell-Hierarchie ist, dass alle Änderungen an Pfadmodellen auf höheren Ebenen sich direkt auswirken auf die Pfadmodelle tieferer Ebenen, wenn sie miteinander verbunden sind. Änderungen am Indikationsunabhängigen Basis-Pfadmodell wirken sich somit auf alle Pfadmodelle im Hierarchiebaum aus. Wird beispielsweise im Indikationsunabhängigen Basis-Pfadmodell das Thema „Wann und wie erhalte ich Krankengeld?“ eingefügt, ist dieses Thema mit allen zugehörigen Angeboten dann auch in allen indikationsspezifischen Pfadmodellen verfügbar. Das Thema und die Angebote werden aber nicht autodie Pfadmodelle zunächst geprüft und freigegeben werden (vgl. Pfadmodellierung: Aufgaben, Rollen und Zusammenarbeit). Bei jedem Element eines Pfadmodells ist für die Modellierenden erkennbar, aus welcher Ebene im Hierarchiebaum es stammt.

Schnellstmöglicher Nutzen für Patientinnen und Patienten

Pfadmodelle bilden die Grundlage aller spezifischen Patienteninformationspfade. Der jeweils konkrete Kontext einer Patientin oder eines Patienten bestimmt, welche situativ relevanten Informations- und Serviceangebote aus einem indikationsspezifischen Pfadmodell in den individuellen Patienteninformationspfad übernommen werden.

Der Kernnutzen der nationalen Gesundheitsplattform ist, geprüfte Informations- und Serviceangebote kontextsensitiv bereitzustellen. Die Angebote zur Verfügung zu stellen, muss möglich sein, auch wenn noch nicht alle Kontextfaktoren vollautomatisch genutzt werden können. Wie dies funktionieren könnte, wird hier beschrieben: Pfadmodellierung: Kontextinformationen stiften schnellen Nutzen.

Für die Modellierung indikationsspezifischer Pfadmodelle wird eine breite Expertise in unterschiedlichsten Bereichen benötigt. Welche Rollen daran beteiligt sind und wie sie technisch unterstützt werden können, lässt sich hier nachlesen: Pfadmodellierung: Aufgaben, Rollen und Zusammenarbeit. Um Patientinnen und Patienten schnellstmöglich einen Vorteil zu bieten, muss die Modellierung auch ohne einen langwierigen und aufwändigen Standardisierungsprozess auskommen.

Autoren

Dr. Matthias Naab und Dr. Marcus Trapp sind Co-Founder von Full Flamingo. Sie helfen Unternehmen, pragmatisch die wichtigen Entscheidungen in der digitalen Transformation abzusichern. Bis 2022 waren sie am Fraunhofer IESE als Führungskräfte tätig und haben das Thema „Digitale Ökosysteme und Plattformökonomie“ mit aufgebaut und verantwortet.

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Nur wenn auf der nationalen Gesundheitsplattform der aktuelle Kontext von Patientinnen und Patienten genau bekannt ist, können diese auf der Plattform in ihrem Krankheitsverlauf optimal unterstützt werden. Dieser Beitrag zeigt, wie es gelingen kann, auch schon ohne vollautomatische Erkennung von Kontextinformationen bereits einen spürbaren Nutzen zu stiften. Dies eröffnet die Möglichkeit, die Gesundheitsplattform zeitnah in einer ersten Ausbaustufe zu verwirklichen und schnell einen echten Mehrwert zu stiften. Die nationale Gesundheitsplattform bietet bereits ab dem Start einen erheblichen Nutzen für Patientinnen und Patienten.

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    Pfadmodellierung: Kontextinformationen stiften schnellen Nutzen

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    Nur wenn auf der nationalen Gesundheitsplattform der aktuelle Kontext von Patientinnen und Patienten genau bekannt ist, können diese auf der Plattform in ihrem Krankheitsverlauf optimal unterstützt werden. Dieser Beitrag zeigt, wie es gelingen kann, auch schon ohne vollautomatische Erkennung von Kontextinformationen bereits einen spürbaren Nutzen zu stiften. Dies eröffnet die Möglichkeit, die Gesundheitsplattform zeitnah in einer ersten Ausbaustufe zu verwirklichen und schnell einen echten Mehrwert zu stiften.

    Die nationale Gesundheitsplattform bietet bereits ab dem Start einen erheblichen Nutzen für Patientinnen und Patienten. Erkrankungen sind in der  Bevölkerung nicht gleichmäßig verteilt – vielmehr konzentrieren sich die meisten Krankheitsfälle auf eine relativ kleine Zahl von Indikationsbereichen.  Dazu zählen insbesondere Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Krebs, Diabetes mellitus, psychische Erkrankungen sowie muskuloskelettale Leiden. Hinter diesen Bereichen stehen rund 150 Diagnosen, die zusammen über 90 Prozent des gesamten Krankheitsgeschehens in Deutschland ausmachen. Damit lassen sich frühzeitig große Bevölkerungsgruppen erreichen.

    Ein Beispiel: Im Jahr 2024 berichteten in Deutschland 10,3 Prozent der Erwachsenen einen ärztlich diagnostizierten Diabetes mellitus (RKI 2024). Ein einziges Pfadmodell für diese Indikation hätte somit das Potenzial, Millionen von Menschen direkt anzusprechen und zu unterstützen.

    Der größtmögliche Nutzen einer nationalen Gesundheitsplattform entsteht für Patientinnen und Patienten durch die Bereitstellung genau der  Gesundheitsinformations- und Serviceangebote, die perfekt zu dem jeweiligen individuellen Kontext passen, also inhaltlich und situativ relevant sind: Je besser das Angebot auf den Kontext zugeschnitten ist, desto größer die Unterstützung im Krankheitsverlauf. Die Plattform kann jedoch nur in dem Umfang personalisiert werden, in dem auch individuelle Kontextinformationen verfügbar sind (vgl. Pfadmodellierung: Grundlagen).

    Was sind Kontextinformationen?

    Bei Kontextinformationen handelt es sich um Angaben zum jeweiligen Kontext einer bestimmten Person. Dazu zählen grundlegende personenbezogene Merkmale (z. B. Alter, Geschlecht, Gewicht), Informationen zum Gesundheitsstatus (z. B. Einnahme von Medikamenten, Nutzung von  Gesundheitsdienstleistungen), aktuelle Ereignisse (z. B. Verordnung eines neuen Medikaments, Einweisung in ein Krankenhaus, das momentane Befinden) sowie individuelle Präferenzen in Bezug auf Informationsangebote (z. B. bevorzugte Sprache, Textniveau) (vgl. Ohne Kontext ist alles nichts).

    Die Kontextinformationen stehen in externen IT-Systemen bereits digital zur Verfügung – die nationale Gesundheitsplattform muss zur Personalisierung des Informations- und Serviceangebots allerdings auch darauf zugreifen können. Dies erfordert Abstimmungen mit Anbietern bereits existierender Software-Lösungen, etwa Praxisverwaltungssysteme (PVS), Krankenhausinformationssysteme (KIS), elektronische Patientenakte (ePA), IT-Systeme der Krankenkassen, Gesundheits-Apps, Digitale Gesundheitsanwendungen (DiGA) u. v. m. Erwartungsgemäß wird es lange dauern, bis solche Abstimmungen und Integrationen erfolgreich abgeschlossen sind.

    Die nationale Gesundheitsplattform ist daher so zu gestalten, dass sie bereits Nutzen für Patientinnen und Patienten stiftet, wenn noch gar kein oder nur sehr wenig Kontext vollautomatisch erkannt werden kann. Im Folgenden geht es zunächst um allgemeine Entwurfsprinzipien der Gesundheitsplattform, die zur Erkennung möglichst vieler Kontextfaktoren führen, auch wenn diese nicht digital vorliegen – immer mit dem Ziel, einen möglichst großen Nutzen mit der jeweils aktuell vorliegenden Ausbaustufe der Plattform und der IT-Infrastruktur zu erzeugen.

    Anschließend wird exemplarisch der Umgang mit  Kontextinformationen in drei Ausbaustufen der Gesundheitsplattform beschrieben:

    • Ausbaustufe 1: Ohne automatische Kontexterkennung
    • Ausbaustufe 2: Nutzung bereits existierender Gesundheits-IT-Infrastruktur ohne THE-Standard
    • Ausbaustufe 3: Der THE-Standard zur automatischen Kontexterkennung

    Allgemeine Entwurfsprinzipien zum Umgang mit nicht automatisch erkennbarem Kontext

    Solange der individuelle Kontext einer Patientin oder eines Patienten noch nicht vollautomatisch erkannt werden kann, muss die nationale  Gesundheitsplattform dies berücksichtigen und anders funktionieren als in der ursprünglich beschriebenen Vision, die als Vollausbaustufe zu betrachten ist (vgl. Unser Konzept in der Gesamtschau).

    Ohne automatische Erkennung stehen der Plattform weniger Kontextinformationen über die jeweilige Person zur Auswertung zur Verfügung. Die Plattform kann die aktuelle Situation der Person dann noch nicht genau genug erfassen, um perfekt zugeschnittene Informations- und Serviceangebote auszuspielen. Jeder neu bekannte Kontextfaktor erhöht die Nützlichkeit der Plattform. Wenn bestimmte Faktoren noch nicht automatisch erkannt werden, müssen sie von den Nutzenden selbst eingegeben oder bestätigt werden. Daher ist das manuelle Erfassen von Kontextinformationen so einfach wie möglich zu gestalten. Zudem können Gestaltungshinweise für die zugrunde liegenden Pfadmodelle die Nützlichkeit der Plattform – bei fehlender automatischer Kontexterkennung – signifikant verbessern.

    Manuelles Erfassen von Kontext

    Wenn Patientinnen und Patienten bei jeder Nutzung der nationalen Gesundheitsplattform ihren Kontext manuell eingeben müssen, ist das mühsam und stellt keine valide Umsetzungsoption dar. Ebenso wenig ist es eine Lösung, ungeachtet des Kontexts sämtliche verfügbaren Angebote anzuzeigen und die sinnvolle Auswahl den Nutzenden zu überlassen.

    Somit müssen in den frühen Ausbaustufen der nationalen Gesundheitsplattform Möglichkeiten gefunden werden, notwendige Kontextinformationen manuell zu erfassen, ohne dabei die Nutzenden zu überfordern. Ein vielversprechender Ansatz ist, die Erfassung der Informationen (möglichst) immer mit einem direkt wahrnehmbaren Nutzen zu verbinden.

    Ein Beispiel: Eine Patientin nutzt ein Informationsangebot zu einem bestimmten Medikament. Der Plattform liegen wichtige Informationen zu Wechselwirkungen dieses Medikaments mit einem bestimmten Schmerzmittel vor. Nun könnte die Plattform aktiv nachfragen, ob die Patientin gerade Schmerzmittel einnimmt – und wenn ja, welche. Diese  Kontextinformation kann die Plattform dann direkt nutzen, um Informationen zu Wechselwirkungen auszuspielen, und Services zum  Wechselwirkungscheck anbieten.

    Somit entsteht direkt ein unmittelbar nachvollziehbarer Nutzen durch die manuelle Eingabe der Kontextinformation, die ab diesem Zeitpunkt, auch beim Ausspielen aller weiteren Angebote berücksichtigt werden kann.

    Eine weitere vielversprechende Strategie besteht darin, Kontextinformationen über die Setzung von Filtern zu erheben. So können Nutzende beispielsweise manuell den Filter einstellen, in welchem Bereich sich ihr Körpergewicht befindet (z. B. > 85 kg). Die Plattform speichert dann diese Information ab und spielt künftig nur noch Angebote aus, die zur ausgewählten Gewichtsklasse passen. Im gerade beschriebenen Fall könnte die Plattform auch direkt nach dem Körpergewicht fragen, ohne dass die Nutzenden sich über eine solche Abfrage wundern – ihnen ist schließlich klar, dass sie eine Gesundheitsplattform nutzen und dass solche Kontextinformationen hierfür hilfreich sind.

    Ausspielen von Angeboten bei wenig Kontextwissen

    In der Anfangsphase der nationalen Gesundheitsplattform wird es zunächst keine vollautomatische Kontexterkennung geben. Zudem ist es wahrscheinlich, dass die Zahl der unterstützten Indikationen begrenzt sein wird und auch das Angebot an verfügbaren Informationen und Services zunächst überschaubar bleibt. Diese Einschränkungen werden sich zwar kontinuierlich verringern, können jedoch gerade zu Beginn auch gezielt als Vorteil genutzt werden.

    Lässt sich aufgrund fehlender Kontextfaktoren nicht entscheiden, ob ein Angebot ausgespielt werden soll oder nicht, kann es optional immer ausgespielt werden, um den Patientinnen und Patienten potenziell wichtige Angebote nicht vorzuenthalten.

    Auch wenn über die Plattform nur qualitätsgesicherte und  indikationsspezifische Angebote ausgespielt werden, wird anfangs dennoch eine größere Auswahl angezeigt werden, die nicht alle für die Nutzenden situativ relevant sind. Diese müssen daher die für sie aktuell wichtigen Angebote dann selbst auswählen. Dies ließe sich in der Anfangszeit durch Filter erleichtern, die von der Plattform angeboten werden. Die Plattform spielt somit nicht nur alle Angebote aus, sondern gibt alle Kontextfaktoren (bzw. Bedingungen) als Filteroptionen an, die für die Angebote gelten. Durch das manuelle Bestätigen oder Ablehnen bestimmter Kontextfaktoren verändert sich nicht nur die Zahl der ausgespielten Angebote – zusätzlich werden dadurch automatisch Kontextfaktoren erfasst.

    Wird beispielsweise für Nutzende mit Diabetes mellitus Typ 2 angezeigt, dass Angebote ausgespielt werden, die nur für Insulinpflichtige relevant sind, eine Nutzerin durch das Ablehnen des Filters aber angibt, dass sie „nicht insulinpflichtig“ ist, wer den alle Angebote ausgeblendet, die nur für Insulinpflichtige relevant sind, und auch der Kontextfaktor „nicht insulinpflichtig“ wird gespeichert. Dieser kann ab sofort bei der weiteren Nutzung berücksichtigt werden. Beim Bestätigen und Ablehnen von Filtern müssen vereinzelt auch wieder aktiv Nachfragen bzgl. der Kontextfaktoren gestellt werden, da sich der Status im Krankheitsverlauf ändern kann.

    Gestaltung von Pfadmodellen

    Neben Anpassungen bei der Ausspielung von Informations- und Serviceangeboten im Patienteninformationspfad können auch Anpassungen bei der Gestaltung der zugrunde liegenden Pfadmodelle helfen, mit fehlenden Kontextinformationen umzugehen (vgl. Pfadmodellierung: Grundlagen). Pfadmodellentwicklerinnen und -entwickler (vgl. Pfadmodellierung: Aufgaben, Rollen und Zusammenarbeit) gestalten indikationsspezifische Pfadmodelle in Iterationen. Die Pfadmodelle werden somit über die Zeit immer nützlicher für Patientinnen und Patienten, weil immer mehr Themengebiete, Themen und zugehörige Angebote aufgenommen werden.

    Pfadmodellentwicklerinnen und -entwickler verantworten die Gestaltung ihrer Pfadmodelle. Sie können jedoch durch Standards, Anleitungen und Hilfestellungen unterstützt werden, um zu sehen, welche Angebote für die jeweiligen Ausbaustufen der Plattform besonders hilfreich sind, um bestmöglich mit fehlenden Kontextinformationen umzugehen. Es ist wichtig, dass von Anfang an für möglichst viele Patientinnen und Patienten ein hoher Nutzen entsteht, indem ihnen viele Angebote ausgespielt werden, die für sie relevant sind, ohne dass die Plattform ihren Kontext kennen muss.

    Ausbaustufe 1: Ohne automatische Kontexterkennung

    In dieser Ausbaustufe gibt es keine automatische digitale Kontexterkennung. Alle Kontextinformationen müssen somit manuell von den Nutzenden erfasst werden. Die folgenden Abschnitte beschreiben, wie drei wichtige Bereiche so gestaltet werden können, dass die nationale Gesundheitsplattform auch unter diesen Umständen einfach zu nutzen ist und bereits einen erheblichen Mehrwert stiftet.

    Einstieg in den Patienteninformationspfad

    Die Nutzung der nationalen Gesundheitsplattform beginnt für Patientinnen und Patienten meist mit dem Login auf der Plattform-Webseite bzw. mit der Installation einer App (vgl. Entdecken statt suchen: Prototyp für eine nationale Gesundheitsplattform). Während der Installation können direkt einige Basisdaten der Patientin oder des Patienten abgefragt werden. Hier sollten unter keinen Umständen zu viele (Kontext-)Informationen erhoben werden, um die Nutzenden nicht abzuschrecken. Bisher haben sie noch keinen Vorteil durch die Plattform erleben können – daher könnte die Eingabe einer zu großen Menge an persönlichen Daten sie verunsichern. Da für die Nutzung eines digitalen und personalisierten Gesundheitsangebots durchaus einige persönliche Angaben benötigt werden, können hier Daten wie Name, (biologisches und identifiziertes) Geschlecht, Größe, Gewicht, Alter erhoben werden. Zudem sollte das eigene medizinische Expertise-Niveau erfasst werden, um Angebote in einer gut verständlichen (Fach-)Sprache auszuspielen.

    Nach Abschluss der Installation müssen die Nutzenden ihre aktuelle Indikation und ihre aktuelle Phase im Krankheitsverlauf erfassen. Da die Gesundheitsplattform zum Start zunächst nur wenige Indikationen unterstützen wird, ist dies sehr einfach und schnell durchzuführen. Jetzt sollten wichtige Kontextfaktoren erfasst werden, wenn sie für die gewählte Indikation sehr relevant und noch nicht erfasst sind (z. B. Schwangerschaftsstatus).

    Digitale Abkürzung

    Für die hier beschriebenen Schritte sind digitale Abkürzungen möglich, die auch ohne IT-Integration in andere Apps bzw. Systeme oder gar deutschlandweit abgestimmte Standards auskommen, aber trotzdem die Benutzbarkeit erhöhen  und das Nutzungserlebnis verbessern. Durch Nutzung der bereits vorhandenen Funktionen des Interaktionsgeräts (i. d. R. Mobiltelefon oder Tablet) können beispielsweise QR-Codes gescannt sowie Medikamentenpackungen oder Rezepte abfotografiert und analysiert werden. So könnten zum Beispiel behandelnde Ärztinnen oder Ärzte ihren Patientinnen oder Patienten einen Informationszettel aushändigen, der einen QR-Code enthält, in dem sowohl die aktuelle  Indikation als auch die aktuelle Phase (z. B. Diagnosephase) einkodiert sind. Durch Abscannen des QR-Codes ersparen die Nutzenden sich die Eingabe dieser Informationen. Ähnlich verhält es sich mit dem Abfotografieren von Medikamentenpackungen, Rezepten o. Ä. Die Gesundheitsplattform kann aus diesen Bildern wichtige Kontextfaktoren ableiten und entsprechend relevante Informations- und Serviceangebote ausspielen.

    Bestimmung der aktuellen Phase im Krankheitsverlauf

    Allein durch das Wissen über die aktuelle Phase im Krankheitsverlauf kann die nationale Gesundheitsplattform schon relevante Informations- und Serviceangebote ausspielen. Ohne automatische Kontexterkennung lässt sich ein Phasenwechsel jedoch im Allgemeinen nur durch die aktive Eingabe der Patientinnen oder Patienten erfassen. Wird die aktuelle Phase bei jeder Nutzung prominent angezeigt, kann das jeweils dazu animieren, sie ggf. – also bei Bedarf – anzupassen. Da es nur wenige Phasen gibt, ist ein Wechsel sehr einfach und schnell gemacht: indem die neue Phase aus einem Menü ausgewählt oder ein Schieberegler bewegt wird. Um sicherzugehen, kann auch in regelmäßigen Abständen nach einem Phasenwechsel gefragt werden (z. B. bei jeder Nutzung, einmal am Tag, einmal pro Woche). Allerdings sollte dies nicht zu oft erfolgen, da die Nutzenden das schnell als störend empfinden werden. Die Kontextinformation zur aktuellen Phase im Krankheitsverlauf ist jedoch so wichtig, dass sie unbedingt erfasst werden muss.

    In Ausnahmefällen kann eine Phase auch erkannt werden, indem die Nutzung analysiert wird: Beschäftigt sich eine Patientin oder ein Patient (verstärkt) mit Themen auf der Plattform, die eindeutig einer bestimmten Phase zuzuweisen sind, lässt sich dadurch ggf. eine neue Phase identifizieren. Aber auch hier sollten die Nutzenden den erkannten Phasenwechsel zumindest kurz manuell bestätigen. Das Gleiche gilt für Informationen, die durch das Abfotografieren und Analysieren von Medikamentenpackungen, Rezepten, Überweisungen o. Ä. erkannt werden.

    Auswahl der relevantesten Themen

    Wie bereits beschrieben, werden auch all jene Angebote ausgespielt, für die aufgrund fehlender Kontextfaktoren nicht entschieden werden kann, ob sie inhaltlich und situativ relevant sind. So wird vermieden, dass den Patientinnen und Patienten potenziell wichtige Angebote vorenthalten werden. Dies führt jedoch dazu, dass bei wenigen erfassten Kontextinformationen eine Vielzahl an Angeboten ausgespielt wird, die nur bedingt wichtig sind. Die Nutzenden müssen sich dann aus der Summe aller Angebote die für sie entscheidenden manuell heraussuchen. Vorteilhaft ist auch hier wieder, dass nur bereits qualitätsgesicherte Angebote ausgespielt werden und somit die Zahl deutlich geringer ist als bei der Informationssuche in einschlägigen Suchmaschinen außerhalb der Plattform.

    Um den Patientinnen und Patienten die Auswahl so einfach wie möglich zu machen, gibt es mehrere Optionen:

    • Jedem Patienteninformationspfad liegt ein Pfadmodell zugrunde, das in einer hierarchischen Baumstruktur organisiert ist (Angebote gehören zu Themen, Themen gehören zu Themengebieten und Themengebiete zu Phasen) (vgl. Pfadmodellierung: Grundlagen). Lässt sich der Kontext nicht ausreichend gut erkennen, könnte diese Struktur den Nutzenden explizit angezeigt werden, damit sie die Themengebiete und Themen auswählen können. Je nach manueller Auswahl der Patientinnen und Patienten werden dann entsprechende Angebote gezeigt. Umgekehrt wäre es genauso möglich: Es werden direkt alle Angebote angezeigt und durch Abwählen von Phasen, Themengebieten oder Themen werden dann Angebote ausgeblendet. Die manuelle Auswahl trägt im Hintergrund auch zur Bestimmung des aktuellen Kontexts bei.
    • Weitere Möglichkeiten, um Patientinnen und Patienten nicht direkt mit zu vielen (nicht relevanten) Angeboten zu überfordern, bietet die Gestaltung der Pfadmodelle. Die Pfadmodellentwicklerinnen und -entwickler (vgl. Pfadmodellierung: Aufgaben, Rollen und Zusammenarbeit) könnten für jede Phase ein „Haupt-Themengebiet“, für jedes Themengebiet ein „Haupt-Thema“ und für jedes Thema ein „Haupt-Informationsangebot“ sowie ein „Haupt-Serviceangebot“ spezifizieren. Diese Angebote sollten für die meisten Nutzenden den größten Nutzen stiften, unabhängig von ihrem aktuellen Kontext. Den Nutzenden werden zunächst nur die Haupt-Elemente angezeigt. Weitere Elemente können dann manuell eingeblendet werden. Darüber hinausgehende Angebote lassen sich danach manuell einblenden – oder werden automatisch eingeblendet, sobald weitere Kontextinformationen vorliegen.

    Ausbaustufe 2: Nutzung bereits existierender Gesundheits-Apps ohne Plattform-Standard

     

    In dieser Entwicklungsstufe greift die nationale Gesundheitsplattform auf bestehende IT-Infrastrukturen zurück, um wichtige Kontextfaktoren digital zu erfassen. Dadurch entfällt die Notwendigkeit der manuellen Eingabe. Dabei werden bereits existierende Schnittstellen zu (Gesundheits-)Apps, DiGAs und (Gesundheits-) IT-Systemen genutzt. Anpassungen dieser Schnittstellen, um sie besser für die Gesundheitsplattform nutzbar zu machen, werden nicht ausgehandelt, sondern die Schnittstellen werden so genutzt, wie der Hersteller sie definiert hat. Somit muss auch nur die nationale Plattform angepasst bzw. erweitert werden. Diese Erweiterungen hat der Betreiber der Plattform aber vollständig unter eigener Kontrolle und er ist somit nicht auf die Unterstützung Dritter angewiesen. Selbstverständlich werden nur Informationen verarbeitet, zu denen die Patientinnen und Patienten ihr ausdrückliches Einverständnis gegeben haben.

    Existierende Gesundheits-Apps

    Apps, DiGAs oder IT-Systeme, von denen die nationale Gesundheitsplattform zwar profitieren könnte, die aber (noch) keine Schnittstelle anbieten, werden in dieser Ausbaustufe nicht genutzt. Diese Stufe ist ein sinnvoller Zwischenschritt auf dem Weg zur finalen Vision, in der die Plattform selbst definierte Standardschnittstellen vorgibt, um die Integration mit möglichst vielen Apps, DiGAs und IT-Systemen zu vereinfachen. Dies erfordert jedoch viele Abstimmungen mit Anbietern bereits existierender Software-Lösungen, beispielsweise Praxisverwaltungssysteme (PVS), Krankenhausinformationssysteme (KIS), elektronische Patientenakte (ePA), behördliche Systeme, IT-Systeme der Krankenkassen, Gesundheits-Apps, DiGAs u. v. m.) (vgl. Ausbaustufe 3). Um Patientinnen und Patienten jedoch schnellstmöglich ein besseres Nutzungserlebnis durch semi-automatische Kontexterkennung zu ermöglichen, ist die Nutzung schon existierender Schnittstellen ein sinnvoller Schritt.

    Es gibt bereits eine große Zahl an (Gesundheits-)Apps und (Gesundheits-)ITSystemen, die zur Identifikation von Kontextfaktoren genutzt werden können. Einige Beispiele:

    • Health-Hub-Apps, die mehrere Gesundheitsdienste und -Informationen bündeln
    • Health-(Device-)Apps: Bluetooth-Waage, Medikamentenverwaltung, Buchungssysteme für Ärztinnen und Ärzte
    • Non-Health-Apps: Lauftraining, Smart Home
    • Health-Portal(-Apps): Nicht-kommerziell, Krankenkassen

    Um die Kontextinformationen der Drittanbieter zu erhalten, lassen sich zwei Wege beschreiben:

    Datenaustausch auf dem Interaktionsgerät (On-Device)

    App-Hersteller können direkt auf Interaktionsgeräten (i. d. R. Mobiltelefon oder Tablet) Schnittstellen anbieten (On-Device). Die nationale Gesundheitsplattform bezieht ihre Daten auf dem Gerät über diese Schnittstellen mit einer  eigenen App (z. B. LIV, das in unserer Vision exakt auf Patientinnen und Patienten zugeschnittene User Interface). Die Daten werden dann von dieser App ans Backend der Gesundheitsplattform weitergeleitet. Der Datenaustausch direkt auf dem Interaktionsgerät ist sehr sicher, da die Daten in der Regel hochverschlüsselt abgelegt sind. Daher ist dies die bevorzugte Austauschoption für sensitive, persönliche Daten.

    Datenaustausch über Backends

    Backend-Schnittstellen der Hersteller sind eine weitere Möglichkeit, Kontextinformationen zu sammeln. Ein Hersteller eines (Gesundheits-)IT-Systems oder einer (Gesundheits-)App bietet in diesem Fall eine in der Regel proprietäre Schnittstelle an, über die Dritte Daten mit seinem Backend austauschen können. Hersteller von (Gesundheits-)Apps können selbst entscheiden, wie sie Daten mit anderen Apps oder IT-Systemen austauschen wollen. Sie können die  Austauschoption auf dem Gerät zur Verfügung stellen, über ihr Backend oder sogar beides. Die Gesundheitsplattform nutzt in Ausbaustufe 2 die Option, die am besten für sie passt – und das kann sich von Anbindung zu Anbindung  unterscheiden.

    Ausbaustufe 3: Der Plattform-Standard zur automatischen Kontexterkennung

    In dieser Ausbaustufe soll die nationale Gesundheitsplattform möglichst alle benötigten Kontextfaktoren automatisch erkennen können. Hierzu muss eine Spezifikation der Kontextfaktoren offengelegt werden, sowie Wege angeboten
    werden, wie diese zur Plattform gelangen können. Diese Ausbaustufe ist als Ergänzung der beiden zuvor beschriebenen Ausbaustufen zu sehen und nicht als Ersatz.

    Anbindungen an bereits existierende (Gesundheits-) IT-Systeme oder (Gesundheits-)Apps, die in Ausbaustufe 2 unter Ausnutzung von proprietären Schnittstellen bereits in die Gesundheitsplattform integriert wurden, werden weiterhin genutzt. Ebenso kann es auch immer wieder Kontextfaktoren geben, die (noch) schwierig bis unmöglich automatisch zu erfassen sind. Diese Faktoren ließen sich dann – wie in Ausbaustufe 1 beschrieben – manuell abfragen. So könnten Patientinnen und Patienten beispielsweise gefragt werden: „Wie fühlst du dich heute?“

    Ziel dieser Ausbaustufe ist, das Beitragen von Kontextfaktoren zur nationalen Gesundheitsplattform so einfach wie möglich zu gestalten. So sollen möglichst viele Unternehmen und Organisationen dazu gebracht werden, Kontextfaktoren beizusteuern. Lag in Ausbaustufe 2 der Aufwand für die Integration neuer Kontextfaktoren noch vollständig in den Händen der Gesundheitsplattform, verteilt sich der Aufwand in Ausbaustufe 3 auf mehrere Instanzen. Die Aufgabe der Plattform ist, eine Spezifikation der benötigten Kontextfaktoren bereitzustellen und mindestens eine Schnittstelle anzubieten, über die die Kontextfaktoren bereitgestellt werden können. Zudem liegt die Verantwortung für die Qualitätssicherung des Datenaustauschs als auch die eindeutige Patientenidentifikation bei der Plattform.

    Definition einer öffentlichen Kontextfaktorsammlung

    Alle Kontextfaktoren, die von der nationalen Gesundheitsplattform verarbeitet werden können, sind in der Kontextfaktorsammlung zusammengefasst. Die Sammlung enthält nicht die Daten selbst, sondern nur eine inhaltliche Beschreibung der unterstützten Kontextfaktoren. Zur Nutzung durch Dritte (Kontextfaktorlieferanten) muss die Kontextfaktorsammlung öffentlich zugänglich sein. In der Sammlung sind alle Kontextfaktoren in einer hierarchischen Baumstruktur angeordnet. Für jeden Kontextfaktor muss eine Datenmodellspezifikation bereitgestellt werden, die beschreibt, wie konkrete Kontextwerte für Kontextfaktoren über eine Schnittstelle an die Plattform zu liefern sind. Dazu gehört der benötigte Datentyp des Kontextfaktors sowie sein gültiger Wertebereich.

    Diese Struktur muss nicht von Grund auf neu entwickelt werden. Um eine Interoperabilität zu gewährleisten, integriert die Gesundheitsplattform bereits existierende und vor allem schon gut verbreitete Kontextfaktorbeschreibungen in die Kontextfaktorsammlung (z. B. aus den Fast Healthcare Interoperability Resources (FIHR).

    Gestaltung von öffentlichen Schnittstellen zur Plattform

    Neben der Spezifikation der Kontextfaktorsammlung muss die nationale Gesundheitsplattform auch Schnittstellen bereitstellen, über die Kontextfaktorlieferanten die aktuellen Werte liefern können. Für jeden Kontextfaktor muss mindestens eine Schnittstelle spezifiziert werden. Die Gesundheitsplattform setzt auch hier auf etablierte Standards und bietet beispielsweise REST-Schnittstellen (Representational State Transfer) oder FIHR an. Die Plattform stellt eine umfassende und präzise API-Dokumentation (Application Programming Interface) zur Verfügung – inklusive einer klaren Definition aller Sicherheitsmechanismen. Es soll Kontextfaktorlieferanten so einfach wie möglich gemacht werden, Kontextwerte zur Plattform beizutragen.

    Qualitätssicherung von Kontextinformationen

    Die Verantwortung für die Qualitätssicherung liegt beim Betreiber der nationalen Gesundheitsplattform. Neben den üblichen Aufgaben muss hier insbesondere ein Weg gefunden werden, wie mit unterschiedlichen oder gar widersprüchlichen Kontextwerten für ein und denselben Kontextfaktor umgegangen wird. Mit zunehmender Bekanntheit und Beliebtheit der Plattform wird es für einige Kontextfaktoren weit mehr als nur einen Lieferanten geben, der Kontextwerte für ein und denselben Kontextfaktor über die gleiche oder über parallele Schnittstellen liefert. Die Plattform muss Regeln definieren, wie sie den bestmöglichen (z. B. den genauesten) Wert verwendet, da die Werte mit hoher Wahrscheinlichkeit in unterschiedlicher Qualität angeboten werden (z. B. Gewicht in kg mit oder ohne Nachkommastellen).

    Eindeutige Identifikation von Patientinnen und Patienten

    Damit die nationale Gesundheitsplattform kontextspezifische Daten von Patientinnen und Patienten von (Gesundheits-)IT-Systemen und (Gesundheits-)Apps erfolgreich verarbeiten kann, müssen sich die Daten eindeutig Patientinnen und Patienten zuordnen lassen. Hierzu könnte eine eindeutige ID verwendet werden, die sowohl von den IT-Systemen und Apps als auch von der Plattform genutzt wird. Hier kann ggf. ebenfalls auf existierende Lösungen zurückgegriffen werden, wie etwa die GesundheitsID des Bundes, die von der elektronischen Patientenakte (ePA), dem E-Rezept und digitalen Gesundheitsanwendungen (DiGA) zur Identifikation der Patientinnen und Patienten genutzt wird.

    Früher Nutzen ist gut, reicht aber auf Dauer nicht aus

    Die nationale Gesundheitsplattform kann bereits in einem frühen Entwicklungsstadium den Patientinnen und Patienten viel nutzen, auch wenn sich deren spezifischer Kontext noch nicht automatisch erfassen lässt. Somit wird es möglich, eine erste Ausbaustufe der Plattform bereits kurzfristig zu starten. Dieser frühe Nutzen entsteht jedoch nicht von selbst, sondern muss sowohl bei der Gestaltung der Plattform als auch bei der Modellierung der zugrunde liegenden Pfadmodelle in frühen Ausbaustufen explizit bedacht werden (vgl. Pfadmodellierung: Aufgaben, Rollen und Zusammenarbeit).

    Doch obwohl die Gesundheitsplattform schon früh etlichen Mehrwert für Patientinnen und Patienten stiften kann, darf das Zielbild eines umfassenden digitalen Ökosystems nicht aus den Augen verloren werden. Denn nur dann wird eine automatische Kontexterkennung ermöglicht, die den entscheidenden Vorteil bietet: Gesundheitsinformationsangebote und -services können genau zum richtigen Zeitpunkt bereitgestellt und gezielt an Patientinnen und Patienten vermittelt werden.

    Autoren

    Dr. Matthias Naab und Dr. Marcus Trapp sind Co-Founder von Full Flamingo. Sie helfen Unternehmen, pragmatisch die wichtigen Entscheidungen in der digitalen Transformation abzusichern. Bis 2022 waren sie am Fraunhofer IESE als Führungskräfte tätig und haben das Thema „Digitale Ökosysteme und Plattformökonomie“ mit aufgebaut und verantwortet.

     

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    Die im Projekt Trusted Health Ecoystems (THE) entwickelte Vision einer nationalen Gesundheitsplattform sieht ein besonders nutzerfreundliches Vermittlungskonzept vor: Informationen werden je nach situativer Relevanz im Zeitverlauf angeboten. Die Grundlage dieser Informationspfade bilden indikationsspezifische Pfadmodelle. Deren Modellierung beinhaltet mehrere Arbeitsschritte und erfordert das Zusammenwirken unterschiedlicher Fachdisziplinen und Expertinnen und Experten.

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      Pfadmodellierung: Aufgaben, Rollen und Zusammenarbeit

      Dr. Matthias Naab
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      Dr. Marcus Trapp
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      Inhalt

      Die im Projekt Trusted Health Ecoystems (THE) entwickelte Vision einer nationalen Gesundheitsplattform sieht ein besonders nutzerfreundliches Vermittlungskonzept vor: Informationen werden je nach situativer Relevanz im Zeitverlauf angeboten. Die Grundlage dieser Informationspfade bilden indikationsspezifische Pfadmodelle. Deren Modellierung beinhaltet mehrere Arbeitsschritte und erfordert das Zusammenwirken unterschiedlicher Fachdisziplinen und Expertinnen und Experten. Dieser Beitrag beschreibt die unterschiedlichen Rollen der sogenannten Pfadmodellentwickler, ihre Aufgaben, ihre Werkzeuge sowie ihr Zusammenspiel bei der Entwicklung von Pfadmodellen.

      Zur besseren Lesbarkeit und Verständlichkeit dieses Beitrags haben wir der Rolle des Pfadmodellentwicklers in diesem Text ein Geschlecht zugewiesen. In der Realität kann diese Rolle von Personen jedes Geschlechts eingenommen werden.

      Pfadmodelle bilden die Grundlage individueller Patienteninformationspfade, über die für Patientinnen und Patienten qualitätsgesicherte, inhaltlich und  situativ relevante Gesundheitsinformations- und Gesundheitsservice-Angebote bereitgestellt werden. Wie Pfadmodelle erstellt werden, wird im Text Pfadmodellierung: Grundlagen beschrieben. Dort wird erläutert, dass Pfadmodelle von Expertinnen und Experten – den sogenannten  Pfadmodellentwicklern – auf Basis einer leicht erlernbaren Menge an Modellelementen aufgebaut werden. Zur Erledigung aller Aufgaben sind jedoch unterschiedliche Feldkompetenzen erforderlich, sodass sie in der Regel nicht von einer einzigen Person gelöst werden können, sondern von mehreren Expertinnen und Experten. Im Folgenden werden daher alle Rollen beschrieben, die zur Entwicklung eines Pfadmodells notwendig sind.

       

      Rollenbeschreibungen

      Jede der hier beschriebenen Rollen ist entscheidend an der Entwicklung von Pfadmodellen beteiligt. Daher kann auch jede Person als Pfadmodellentwickler bezeichnet werden, egal welche und wie viele Rollen sie tatsächlich hat. Wie bei allen Rollenmodellen üblich, kann eine Person hier mehrere Rollen übernehmen. Ebenso können mehrere Personen dieselbe Rolle innehaben – mit einigen Ausnahmen. An der Entwicklung und dem Betrieb einer nationalen Gesundheitsplattform sind über die hier beschriebenen noch viele weitere Rollen beteiligt, die der Übersichtlichkeit halber nicht aufgeführt werden.

      Pathway Model Owner

      Der Pathway Model Owner ist die zentrale Rolle für die gesamte Pfadmodellentwicklung. Er orchestriert die Menge der Pfadmodelle, die von der nationalen Gesundheitsplattform unterstützt werden. Dabei sorgt er dafür, dass immer die bestmögliche Auswahl an Pfadmodellen erstellt wird und dass über die Zeit kein Wildwuchs an unüberschaubaren, nicht klar voneinander abgrenzbaren Pfadmodellen entsteht. Er ist zudem dafür verantwortlich, dass die  Bedingungsfaktor- und Kontextfaktorsammlung stetig aktualisiert und an die Bedürfnisse aller Pfadmodellentwickler angepasst wird.

      Der Pathway Model Owner trägt dafür Sorge, dass alle Angebote, die über die nationale Gesundheitsplattform ausgespielt werden, qualitätsgeprüft sind, das heißt, dass sie einer wissenschaftsbasierten Überprüfung standhalten. In erster Instanz wird die Qualität der Angebot bereits  durch das Qualitätssicherungssystem InfoCure gewährleistet (vgl. InfoCure: Qualität sichtbar machen). Der Pathway Model Owner muss jedoch sicherstellen, dass die qualitätsgeprüften Angebote in den Pfadmodellen richtig verwendet werden. Während ein Team den Pathway Model Owner mit Vorarbeiten unterstützt, trägt er die Verantwortung dafür, dass die Angebote bestmöglich – so gut es der jeweils aktuell technische Zustand ermöglicht – situativ relevant ausgespielt werden. Er muss jedoch keine Vollständigkeit des Modells gewährleisten, das heißt, es müssen nicht alle Indikationen auf der Plattform verfügbar sein. Zudem übernimmt er keine verbindliche Zusicherung, dass die bereits von der Gesundheitsplattform unterstützten Indikationen vollständig durch Informations- und Serviceangebote versorgt werden und somit alle denkbaren Spezialfälle einer Indikation abdecken.

      Um einen schnellen Start der nationalen Gesundheitsplattform zu ermöglichen, ist sie so konzipiert, dass sie sich zunächst auf die in der Bevölkerung am häufigsten vorkommenden Diagnosen konzentriert. Auch schon mit wenigen qualitätsgesicherten Informations- und Serviceangeboten kann sie vielen Patientinnen und Patienten direkt einen spürbaren Vorteil bieten – jedoch nicht allen und nicht in jeder erdenklichen Situation. Der Pathway Model Owner muss daher mit dem Fakt umgehen, dass Pfadmodelle nie wirklich fertig oder vollständig sind. Mit der Zeit werden neue Erkenntnisse gewonnen und so können immer neue Angebote in das Pfadmodell aufgenommen werden. Selbst ohne weitere Angebote kann ein Pfadmodell sich ändern, z. B. wenn nach Auswertung der Gesundheitsplattformnutzung die Präzision der situativen Ausspielung von Angeboten verbessert wird. Wie alle Rollen, die für einen Bereich Verantwortung übernehmen, sollte die Rolle des Pathway Model Owners von einer einzigen Person übernommen werden. Das bedeutet nicht, dass diese alle ihre Aufgaben ohne Unterstützung allein durchführen muss – sie wird sich mit anderen abstimmen und beraten. Aber sie trägt die Verantwortung für die getroffenen Entscheidungen in ihrem Aufgabenbereich. Der Pathway Model Owner benötigt Werkzeuge, die sich deutlich von denen der anderen Pfadmodellentwickler-Rollen unterscheiden – vor allem im Bereich der Planung, welche Indikationen künftig unterstützt werden sollen. Dazu wird eine gute Übersicht benötigt, in welchem Zustand sich die existierenden Pfadmodelle befinden. Es muss z. B. bekannt sein, wie viele Patienteninformationspfade auf Basis eines Pfadmodells erstellt wurden, wie das Feedback der Patientinnen und Patienten ausfällt, wann und wie ein Pfadmodell zuletzt aktualisiert wurde. Zudem muss der Pathway Model Owner eine Roadmap bzw. einen Backlog an Indikationen aufbauen und priorisieren können, für welche Indikationen zukünftig Pfadmodelle erstellt werden sollen. Pathway Model Manager und Contextual Information Manager unterstützen den Pathway Model Owner direkt bei der Arbeit.

      Pathway Model Manager

      Pathway Model Manager übernehmen die inhaltliche Verantwortung für die Entwicklung eines indikationsspezifischen Pfadmodells. Den Namen der Indikation tragen sie auch im Rollennamen (z. B. Pathway Model Manager Kniearthrose oder Pathway Model Manager Bluthochdruck ). Sie verantworten, in welchen Situationen welche Informations- und Serviceangebote zu welchen Themen aus welchen Themengebieten angeboten werden, das heißt, welche Elemente in das Pfadmodell aufgenommen werden.

      Weiterhin prüfen sie, ob Themengebiete, Themen oder Angebote aus Pfadmodelleen, die auf einer tieferen Hierarchieebene schon vorhanden sind, auf die Ebene ihrer Indikation hochgezogen werden können. So prüft beispielsweise der Pathway Model Manager Arthrose, ob es im Kniearthrose-Pfadmodell Elemente gibt, die nicht spezifisch für Kniearthrose sind, sondern für alle Arthrose-Indikationen gelten, die momentan von der nationalen Gesundheitsplattform unterstützt werden und daher hochgezogen werden können (vgl. Pfadmodellierung: Grundlagen). Etwaige Anpassungen stimmen sie dann mit dem entsprechenden Pathway Model Manager ab (in diesem Beispiel mit dem Pathway Model Manager Kniearthrose). Zu den Aufgaben der Pathway Model Manager zählt auch die regelmäßige Prüfung, ob alle Bedingungsfaktoren, die in der Modellierung des Pfadmodells verwendet werden, bereits mithilfe vorhandener Kontextfaktoren überprüft werden können. Falls nicht, erfolgt eine direkte Abstimmung mit dem Contextual Information Manager oder indirekt mit dem Pathway Model Owner.

      Da für jede Indikation eine eigene Pathway Model Manager-Rolle vorgesehen ist, wird es im Laufe der Zeit eine große Anzahl an Personen mit dieser Rolle geben. So enthält beispielsweise die „Internationale Klassifikation der Krankheiten (ICD-11)“ über 50.000 Indikationskategorien – entsprechend viele Pathway Model Manager-Rollen könnten theoretisch existieren. Allerdings ist für jede spezifische Indikation nur genau eine Person als Pathway Model Manager zuständig – so gibt es beispielsweise nur eine verantwortliche Person für die Rolle als Pathway Model Manager Kniearthrose. Eine einzelne Person kann aber mehrere dieser Rollen übernehmen, sofern sie über die entsprechende fachliche Expertise in mehreren Indikationsbereichen verfügt. Hinzu kommt der Sonderfall für das Indikationsunabhängige Pfadmodell. Hier gibt es den Indikationsunabhängigen Pathway Model Manager. Direkt bei ihrer Arbeit unterstützt werden Pathway Model Manager von Medical Indication Experts und Thematic Experts.

      Pfadmodellentwickler mit der Rolle Pathway Model Manager haben immer für die entsprechende Indikation auch die Rolle Medical Indication Expert (z. B. hat der Pathway Model Manager Kniearthrose auch die Rolle Medical Indication Expert Kniearthrose). Die Werkzeugunterstützung für Pathway Model Manager unterscheidet sich nur wenig von der für Medical Indication Experts. Jedoch müssen Erstere – über die Aufgaben der Medical Indication Experts hinaus – Elemente in ihrem Pfadmodell invalidieren bzw. entfernen können sowie Begründungen für diese Entscheidungen hinterlegen können. Dies geschieht stets in Absprache mit den zugehörigen Medical Indication Experts. Zudem muss es für sie durch die Werkzeugunterstützung einfach möglich sein, auch größere Gruppen von Elementen (z. B. mehrere Themen oder Themengebebiete, eine Teilmenge der verfügbaren Angebote zu einem Thema) von einem Pfadmodell in ein anderes zu verschieben.

      Medical Indication Expert

      Medical Indication Experts bringen ihre fachliche Expertise bezüglich einer bestimmten Indikation bei der Entwicklung eines indikationsspezifischen Pfadmodells mit ein. Den Namen der Indikation tragen sie auch in ihrem Rollennamen (z. B. Medical Indication Expert Kniearthrose oder Medical Indication Expert Bluthochdruck). Sie fügen Themengebiete, Themen sowie Informations- und Serviceangebote zum Pfadmodell hinzu und ordnen diese den geeigneten Phasen zu. Weiterhin geben sie für alle diese Elemente Bedingungen an, die festlegen, wann diese aktiviert und somit situativ relevant sind (vgl. Pfadmodellierung: Grundlagen). Sollten nicht alle Bedingungsfaktoren bereits definiert sein, die zur Festlegung einer Bedingung benötigt werden, können auch neue Bedingungsfaktoren vorgeschlagen werden. Diese werden dann von Contextual Information Experts bearbeitet. Identifizieren Medical Indication Experts Elemente, die besser auf einer höheren Ebene in der Pfadmodellhierarchie eingefügt werden sollten, stimmen sie dies mit dem entsprechenden Pathway Model Manager ab.

      Indikationsspezifische Pfadmodelle werden aus einfachen Elementen erstellt. Wenn über die Zeit aber viele – möglichst alle – Themengebiete, Themen und die zugehörigen Informations- und Serviceangebote im Modell aufgenommen werden, die für Patientinnen und Patienten in bestimmten Situationen wichtig sein könnten, wird ein Pfadmodell ein komplexes Konstrukt. Es ist sehr unwahrscheinlich, dass eine einzige Person über die fachliche Expertise verfügt, alle Aspekte einer Indikation modellieren zu können. Vielmehr ist davon auszugehen, dass mehrere Medical Indication Experts an der Erstellung eines indikationsspezifischen Pfadmodells beteiligt sind, damit alle relevanten Aspekte berücksichtigt werden. So kann es beispielsweise mehrere Personen mit der Rolle Medical Indication Expert Kniearthrose geben (in Abbildung „Unterstützung bei der Pfadmodellentwicklung“ sind es drei). Jede Person kann mehrere Medical Indication Expert-Rollen übernehmen, sofern sie über die entsprechenden erforderlichen Fachkenntnisse verfügt.

      Ihre Werkzeugunterstützung muss den Medical Indication Experts vor allem den Status der Pfadmodellelemente kommunizieren. Sie müssen stets wissen, welche Elemente bereits vom zugehörigen Pathway Model Manager genehmigt wurden. Da sie in der Regel nie mit einem leeren Pfadmodell starten (vgl. Pfadmodellierung: Grundlagen), muss ihnen klar vermittelt werden, welche Elemente aus welcher Pfadmodellhierarchieebene stammen. Zudem muss für sie klar erkennbar sein, welche Bedingungsfaktoren bereits mithilfe von Kontextfaktoren überprüft werden können und welche noch nicht.

      Um sich an Modellierungskonstrukten aus anderen Pfadmodellen orientieren zu können, sollten die Medical Indication Experts alle Pfadmodelle einsehen können. Das gilt sowohl für direkt über oder unter dem eigenen in der Hierarchie liegende, als auch für alle anderen Pfadmodelle, die irgendwo sonst in der Pfadmodellhierarchie eingeordnet sind (z. B. könnte das Pfadmodell Kniearthrose Elemente aus dem Pfadmodell Arthrose übernehmen und aus dem indikationsunabhängigen Pfadmodell).

      Thematic Expert

      Die Rolle der Thematic Experts hat viel Ähnlichkeit mit der Rolle der Medical Indication Experts. Allerdings bringen Erstere keine fachliche Expertise zu einer bestimmten Indikation ein, sondern bezüglich eines Querschnittsthemas, das in der Regel für mehrere indikationsspezifische Pfadmodelle relevant ist. Die Querschnittsthemen können ganz unterschiedlicher Natur sein, etwa „Schmerzmittel“, „Physiotherapie“, „Krankengeld“, „Reha“,  Wiedereingliederung“, „Kniegelenkprothesen“ oder „Blutdruckmessgeräte“. Den Namen des Querschnittsthemas tragen sie auch im Rollennamen (z. B. Thematic Expert Schmerzmittel oder Thematic Expert Blutdruckmessgeräte).

      Analog zu Medical Indication Experts fügen sie Themengebiete, Themen sowie Informations- und Serviceangebote zu indikationsspezifischen Pfadmodellen hinzu und ordnen diese den geeigneten Phasen der Pfadmodelle zu. Darüber hinaus geben sie für alle diese Elemente Bedingungen an, die festlegen, wann diese aktiviert und somit situativ relevant sind. Jedoch fügen Thematic Experts in der Regel nicht nur Elemente zu einem einzigen indikationsspezifischen Pfadmodell hinzu, sondern gleich zu mehreren. So sind beispielsweise Informations- und Serviceangebote zum Querschnittsthema „Reha“ oder „Krankengeld“ gleich für etliche Indikationen relevant, zum Beispiel für „Kniearthrose“, „Depression“ und  Bluthochdruck“.

      Ähnlich wie bei Medical Indication Experts ist es eher unwahrscheinlich, dass eine einzige Person über die fachliche Expertise verfügt, alle Aspekte eines Querschnittsthemas modellieren zu können. Vielmehr ist davon auszugehen, dass mehrere Thematic Experts Beiträge zu ein und demselben Querschnittsthema in die Pfadmodelle der Gesundheitsplattform einbringen, um alle relevanten Aspekte zu berücksichtigen. So kann es sein, dass mehrere Thematic Experts zu demselben indikationsspezifischen Pfadmodell beitragen (z. B. tragen im obigen Beispiel zwei Thematic Experts Blutdruckmessgeräte zum Pfadmodell für „Bluthochdruck“ bei). Thematic Experts übernehmen nicht die Verantwortung für ihr Querschnittsthema in der gesamten Pfadmodellhierarchie. Sie müssen somit nicht zu allen Pfadmodellen beitragen, zu denen sie potenziell beitragen könnten (z. B. kann ein Medical Expert Schmerzmittel zum Pfadmodell für „Kniearthrose“ beitragen, nicht aber zum Pfadmodell für „Migräne“ oder „Endometriose“). Jede Person kann mehrere Rollen als Thematic Expert einnehmen, sofern sie über die Expertise zu mehreren Querschnittsthemen für den patientenseitigen Informationsbedarf verfügt.

      Die Werkzeugunterstützung für Thematic Experts ist weitgehend vergleichbar mit der der Medical Indication Experts. Da jedoch davon auszugehen ist, dass sie ihre Expertise an unterschiedlichen Stellen in der Pfadmodellhierarchie in ähnlicher Weise einbringen, muss die Unterstützung so gestaltet sein, dass es möglich ist, Inhalte einfach zu kopieren (d. h. beispielsweise, dass identische Informationsangebote in verschiedenen Pfadmodellen sinnvoll sind). Zudem sollte ihnen eine Verfolgbarkeitsfunktion erleichtern, Inhalte in der Pfadmodellhierarchie schnell zu finden, wodurch es möglich wird, eine Änderung an einer Stelle gleich an allen anderen notwendigen Stellen durchführen oder zumindest eine Anpassung prüfen zu können.

       

       

      Contextual Information Manager

      Der Contextual Information Manager trägt die inhaltliche Verantwortung für die Bedingungsfaktorsammlung und die Kontextfaktorsammlung. Dazu gehört die Qualitätssicherung und dass schnellstmöglich alle Bedingungsfaktoren mithilfe von Kontextfaktoren ausgewertet werden können. Je mehr unterschiedliche Wege über die Zeit gefunden werden, wie sich ein und derselbe Bedingungsfaktor mit (einer Kombination von) unterschiedlichen Kontextfaktoren auswerten lässt, desto besser. So könnte beispielsweise der Bedingungsfaktor „Verschriebenes Medikament ist ein Schmerzmittel“ sowohl mit dem Kontextfaktor „Medikationsplan“, dem Kontextfaktor „E-Rezept“, dem Kontextfaktor „Elektronische Patientenakte (ePA)“ als auch mit einer „Medikamenten-Verwaltungs-App“ ausgewertet werden.

      Der Contextual Information Manager ist zudem für den Aufbau einer Simulationsumgebung verantwortlich, mit der Kontextfaktoren und damit auch Bedingungsfaktoren simuliert werden können. Die Simulationsumgebung erlaubt die Evaluation von (neuen) Pfadmodellen, auch wenn noch nicht alle Bedingungen mithilfe von Kontextfaktoren ausgewertet werden können. Die Simulationsumgebung ist somit unerlässlich für die Qualitätssicherung der nationalen Gesundheitsplattform.

      Die Rolle Contextual Information Manager soll von einer einzigen Person übernommen werden. Wie schon beim Pathway Model Owner bedeutet das nicht, dass diese Person alle Aufgaben ohne Unterstützung allein durchführen muss – vielmehr wird sie sich mit anderen abstimmen und beraten. Doch sie übernimmt letztlich die Verantwortung für die Entscheidungen in ihrem Aufgabenbereich.

      Zur Durchführung seiner Aufgaben benötigt der Contextual Information Manager eine umfassende Werkzeugunterstützung. Er braucht stets einen guten Überblick über den aktuellen Stand der Bedingungsfaktor- und Kontextfaktorsammlung. Und er muss schnell identifizieren können, welche Bedingungsfaktoren noch nicht mithilfe von Kontextfaktoren ausgewertet werden können, aber dringend benötigt werden, um neue Pfadmodelle nutzen oder neue Angebote in existierenden Pfadmodellen ausspielen zu können. Wie alle anderen Pfadmodellentwickler-Rollen nutzt er die von ihm verantwortete Simulationsumgebung zur Evaluation und sorgt dafür, dass in der simulierten Umgebung alle Bedingungsfaktoren aus der  Bedingungsfaktorsammlung verwendet werden können, auch wenn für die Auswertung noch nicht alle Kontextfaktoren zur Verfügung stehen.
      Direkt unterstützt wird der Contextual Information Manager bei der Arbeit von Contextual Information Experts.

      Contextual Information Expert

      Contextual Information Experts sorgen dafür, dass Bedingungsfaktoren aus ihrem Kontextbereich (z. B. „Stammdaten“ oder „Medikation“) auf möglichst viele unterschiedliche Arten mithilfe von Kontextfaktoren ausgewertet werden können (vgl. Pfadmodellierung: Grundlagen). Den Namen des Kontextbereichs tragen sie auch in ihrem Rollennamen (z. B. Contextual Information Expert Stammdaten oder Contextual Information Expert Medikation). Sie versuchen, für jeden Bedingungsfaktor, der momentan noch nicht ausgewertet werden kann, einen Kontextfaktor bzw. eine Verknüpfung mehrerer Kontextfaktoren aus der Kontextfaktorsammlung zu finden, mit der sich der Bedingungsfaktor auswerten lässt. Werden sie fündig, tragen sie alle möglichen Varianten der Auswertung in die Bedingungsfaktorsammlung ein und legen damit fest, wie der Kontextfaktor sich von der nationalen Gesundheitsplattform auswerten lässt. Stellt die aktuelle Kontextfaktorsammlung keine Möglichkeit zur Verfügung, einen benötigten Bedingungsfaktor auszuwerten, gehen Contextual Information Experts auf die Suche nach neuen Kontextfaktoren, die eine Auswertung ermöglichen. Werden sie nicht fündig, geben sie dies an den Contextual Information Manager weiter. Werden sie fündig, tragen sie die neue Auswertungsmöglichkeit in die Bedingungsfaktorsammlung ein.

      Zudem fügen sie den neuen Kontextfaktor der Kontextfaktorsammlung hinzu. Zu diesem Eintrag gehört auch eine Datenmodellspezifikation, die beschreibt, wie der Kontextfaktor von der Gesundheitsplattform digital verwendet werden kann. Contextual Information Experts müssen somit über gute technische Kenntnisse verfügen. Sie prüfen für jeden neu hinzugefügten Kontextfaktor in der Sammlung, ob Bedingungsfaktoren aus ihrem Kontextbereich davon profitieren können, ob also neue Arten der Auswertung damit ermöglicht werden. Im Laufe der Zeit wird es für viele Bedingungsfaktoren mehrere Möglichkeiten geben, sie mithilfe von Kontextfaktoren auszuwerten. Es ist davon auszugehen, dass die unterschiedlichen Möglichkeiten zu Auswertungsergebnissen mit unterschiedlicher Qualität führen (z. B. kann „Erhöhte Körpertemperatur“ auf Basis von Kontextfaktoren ermittelt werden, die mit Nachkommastellen arbeiten oder nur mit ganzen Gradzahlen).  Contextual Information Experts müssen in diesen Fällen in der Bedingungsfaktorsammlung Auswertungsregeln definieren, sodass die Gesundheitsplattform stets die bestmögliche Auswertung verwendet (i. d. R. die auf Basis der genauesten Werte).

      Da es eine große Zahl an Bedingungsfaktoren geben wird, werden auch mehrere Contextual Information Experts benötigt. Es ist zudem nicht davon auszugehen, dass eine einzige Person über die fachliche und technische Expertise verfügt, alle Bedingungsfaktoren eines Kontextbereichs allein abdecken zu können. Vielmehr werden mehrere Contextual Information Experts Beiträge zu ein und demselben Kontextbereich einbringen, um alle Bedingungsfaktoren darin abzudecken (z. B. durch vier Contextual Information Experts Medikation). Ein Contextual Information Expert übernimmt nicht die Verantwortung für den gesamten Kontextbereich in der Bedingungsfaktorsammlung – er muss somit nicht zu allen Bedingungsfaktoren beitragen, zu denen er potenziell beitragen könnte. Jede Person kann mehrere Rollen als Context Information Expert einnehmen, sofern sie über die entsprechende Expertise zu mehreren Kontextbereichen verfügt.

      Die Werkzeugunterstützung der Contextual Information Experts überschneidet sich mit der der Contextual Information Manager. Auch sie brauchen stets einen guten Überblick über den aktuellen Stand der Bedingungsfaktor- und Kontextfaktorsammlung; und sie müssen leicht identifizieren können, welche Bedingungsfaktoren sich noch nicht mithilfe von Kontextfaktoren auswerten lassen. Sie nutzen zudem intensiv die Simulationsumgebung, um die von ihnen neu getätigten Ergänzungen zu evaluieren. Dazu gehört die Evaluation neuer Optionen der Auswertung von Bedingungsfaktoren, neuer Kontextfaktoren oder neuer Regeln bezüglich der Priorisierung von unterschiedlichen Auswertungsoptionen.

      Bedingungsfaktorsammlung und Kontextfaktorsammlung

      Bedingungen werden in Pfadmodellen genutzt, um so genau wie möglich anzugeben, unter welchen Umständen ein Informations- oder Serviceangebot situativ relevant ist. Eine Bedingung referenziert mindestens einen Bedingungsfaktor, z. B. „BMI-Wert >= 25“ oder „Geplante Diagnosetechnik ist Magnetresonanztomographie“. In einer einzigen Bedingung lassen sich auch mehrere Bedingungsfaktoren miteinander verknüpfen, etwa „Verschriebenes Medikament ist ein Schmerzmittel“ UND „Patientin ist schwanger“. Alle Bedingungsfaktoren, die zur Modellierung von Bedingungen zur Verfügung stehen, sind in der Bedingungsfaktorsammlung hinterlegt, die ständig erweitert wird. Weitere Informationen zur Bedingungsfaktorsammlung stehen im Abschnitt zur Rolle Contextual Information Manager.

      Bedingungen können mithilfe von Kontextfaktoren ausgewertet werden. Diese beschreiben den aktuellen Kontext einer Patientin oder eines Patienten. In vielen Fällen gibt es mehrere Möglichkeiten, ein und dieselbe Bedingung mit (einer Kombination von) unterschiedlichen Kontextfaktoren auszuwerten. So kann etwa die Bedingung „Verschriebenes Medikament ist ein Schmerzmittel“ sowohl mit dem Kontextfaktor „Medikationsplan“ als auch mit dem Kontextfaktor „E-Rezept“ oder dem Kontextfaktor „Elektronische Patientenakte (ePA)“ ausgewertet werden. Auch zur Auswertung der „Körpergröße“ oder des „BMI-Werts“ gibt es mehrere Kontextfaktoren. Alle Kontextfaktoren, die in der Modellierung von Pfadmodellen zu Verfügung stehen, sind in der Kontextfaktorsammlung hinterlegt, die ständig erweitert wird. Weitere Informationen zur Kontextfaktorsammlung stehen im Abschnitt unten zur Rolle Contextual Information Expert.

      Ergänzungen zur Werkzeugunterstützung

      Zusätzlich zu den Abschnitten bezüglich der Werkzeugunterstützung in den jeweiligen Kapiteln werden im Folgenden generelle Konzepte und Überlegungen zur Werkzeugunterstützung ergänzt, die sich auf alle vorgestellten Rollen beziehen. Zudem werden – wie schon im Beitrag zur Kontextfaktorerkennung (vgl. Pfadmodellierung: Kontextinformationen stiften schnellen Nutzen) – drei Ausbaustufen beschrieben, wie sich die Werkzeugunterstützung über die Zeit verändern kann.

      Generelle Konzepte und Überlegungen

      Dieser Abschnitt verzichtet bewusst auf Abbildungen einer Werkzeugunterstützung. Auch wenn es sich dabei lediglich um Skizzen, Wireframes oder Prototypen handeln würde, sind einige grundlegende Punkte noch nicht geklärt – die jedoch einen großen Einfluss auf die Interaktionsgestaltung und damit die Gestaltung der Werkzeuge selbst haben. Einige dieser Punkte sind

      • die Zahl der Pfadmodelle, die von der nationalen Gesundheitsplattform unterstützt werden,
      • die Zahl der Elemente innerhalb eines indikationsspezifischen Pfadmodells,
      • der Umfang der Bedingungsfaktorsammlung,
      • der Umfang der Kontextfaktorsammlung sowie
      • die Art, wie die Gesundheitsinformations- und Gesundheitsservice-Angebote von Dritten tatsächlich technisch mit der Gesundheitsplattform  verknüpft werden (z. B. als Kopie oder als Link).

      Die ersten vier Punkte führen je nach Umfang zu vollkommen unterschiedlichen Werkzeugkonzepten hinsichtlich Interaktionsgestaltung und Nutzungserlebnis. Der fünfte und letzte Punkt hat einen großen Einfluss darauf, wie die Pfadmodellentwicklerinnen und -entwickler die Verknüpfung mit den eigentlichen Inhalten herstellen, die von Informations- und Serviceanbietern bereitgestellt werden. Liegen die Inhalte als Kopie lokal auf der Plattform, kann ganz anders damit gearbeitet werden, als wenn sie bei ihren jeweiligen Anbietern gespeichert sind. Auch wenn dies für Patientinnen und Patienten letztlich keinen (großen) Unterschied macht, ist doch der Einfluss auf die Arbeitsweise der Pfadmodellentwickler immens. Um keine falschen Erwartungen zu wecken, wird daher auf eine visuelle Darstellung der Werkzeugunterstützung (hier noch) verzichtet.

      Zur Werkzeugunterstützung sollte zudem eine sehr gute Suchfunktion gehören, die es allen Pfadmodellentwickler-Rollen schnell und einfach ermöglicht, jede Art von Modellelement zu finden, das sich im InfoCure-Pool, in der Pfadmodellhistorie, der Bedingungsfaktorsammlung oder in der Kontextfaktorsammlung befindet.

      Um die Auswirkungen von Modelländerungen leicht überprüfen zu können, könnte den Pfadmodellentwicklern eine Vorschaufunktion helfen, die ihnen direkt zeigt, wie ihre Änderungen den Patientinnen und Patienten angezeigt werden (z. B. in der LIV-App (vgl. Entdecken statt suchen: Prototyp für eine nationale Gesundheitsplattform). Eine solche Funktionalität ließe sich beispielsweise in die Simulationsumgebung integrieren, die der Contextual  Information Manager betreut.

      Mögliche Ausbaustufen

      Wie beschrieben, kann die skizzierte Gesundheitsplattform in mehreren aufeinander aufbauenden Stufen schrittweise ausgebaut werden (vgl. Pfadmodellierung: Kontextinformationen stiften schnellen Nutzen). Im Laufe der Zeit werden nicht nur immer mehr Indikationen unterstützt – auch Patientinnen und Patienten erhalten zunehmend neue und erweiterte Funktionen. Ähnlich verhält es sich bei den Werkzeugen, die für die Rollen der Pfadmodellentwickler bereitgestellt werden: Hier wird die Unterstützung ebenfalls stetig ausgebaut. Nachfolgend wird am Beispiel von drei Ausbaustufen gezeigt, wie sich die Werkzeugunterstützung mit der Zeit verändern könnte.

      In einer ersten Ausbaustufe erstellen die Entwicklerinnen und Entwickler alle Pfadmodelle in den Entwicklungswerkzeugen von Hand. Jedes einzelne Modellelement (Themengebiet, Thema, Angebot, Bedingung, Kontextfaktor) wird manuell zu einem Pfadmodell hinzugefügt. Dabei beruht sowohl die Auswahl der Modellelemente als auch die Zuordnung zu anderen Modellelementen allein auf der Expertise der jeweiligen Pfadmodellentwicklerinnen und -entwickler. Die Werkzeugunterstützung macht noch keine Vorschläge zur Auswahl oder Zuordnung und es gibt auch keine automatische Zuordnung von Modellelementen. Das bedeutet insbesondere, dass es auch keine Unterstützung bei der Suche und der Auswahl von Gesundheitsservice- und Gesundheitsinformationsangeboten gibt. Pfadmodellentwicklerinnen und -entwickler müssen wissen, wo solche Angebote zu finden sind, und müssen die dort verfügbaren Suchfunktionen der Informations- und Serviceanbieter nutzen, um Angebote zu finden, sofern vorhanden.

      In einer zweiten Ausbaustufe gibt es für die Pfadmodellentwicklerinnen und -entwickler eine erste Software-Unterstützung: Diese macht Vorschläge zur Auswahl an Themenbereichen, Themen, Angeboten, Bedingungen und Kontextfaktoren und wo diese im Pfadmodell platziert werden könnten. Die Software-Unterstützung kann auch Künstliche Intelligenz (KI) nutzen, um diese Funktionalität anzubieten. Das ist aber nicht zwingend erforderlich. Ziel ist, davon zu profitieren, dass Software sehr große Datenmengen verarbeiten kann, die ein Mensch möglicherweise gar nicht kennt und erst recht nicht so schnell verarbeiten kann. Alle Vorschläge der Software werden den Pfadmodellentwicklerinnen und -entwicklern vorgelegt und müssen von ihnen akzeptiert werden, bevor sie ins Pfadmodell integriert werden. In dieser Ausbaustufe kann die Software nur einzelne Modellelemente vorschlagen, keine größeren Modellbereiche und schon gar kein ganzes Pfadmodell.

      In einer dritten Ausbaustufe gibt es eine umfangreiche Software-Unterstützung für die Pfadmodellentwicklerinnen und -entwickler. Die Software kann Modellelemente selbstständig an der richtigen Position Pfadmodellen zuordnen und sogar größere Bereiche in Pfadmodellen selbstständig anlegen. Damit können existierende Modelle ergänzt und darüber hinaus sogar neue Pfadmodelle für Indikationen erstellt werden, die bisher noch nicht von der nationalen Gesundheitsplattform unterstützt werden. Um der hohen Erwartung an die Qualität der Gesundheitsplattform gerecht zu werden, müssen die Anpassungen, die die Software vorschlägt, aber immer noch von einer Pfadmodellentwicklerinnen oder -entwicklern abgenommen werden. Über die Zeit wird sich  herausstellen, wie zuverlässig die automatisiert erzeugten Modelle und Beiträge sind. Ist die Qualität über einen längeren Zeitraum „gut genug“, könnten auch Beiträge einer Software vollautomatisch übernommen werden, ohne dass eine manuelle Kontrolle notwendig ist.

      Die nationale Gesundheitsplattform in mehreren Stufen nach und nach auszubauen, hat nicht nur den Vorteil, dass sie sehr schnell und mit einem überschaubaren Aufwand an den Start gebracht werden kann. Die Pfadmodellentwicklerinnen und -entwickler können so in ihrer alltäglichen Arbeit auch viel besser die Stellen identifizieren, die das größte Potenzial für eine Automatisierung aufweisen, und erkennen, wie diese Automatisierung gestaltet werden muss. So lässt sich stets sicherstellen, dass möglichst viele möglichst stark von der Automatisierung profitieren und kein Entwicklungsaufwand  verschwendet wird.

      Ein skalierbares Rollenmodell

      In diesem Beitrag wurden alle Rollen beschrieben, die an der Entwicklung eines Pfadmodells beteiligt sind. Neben ihren Aufgaben wurden für jede Pfadmodellentwickler-Rolle ihre Kardinalitäten (d. h. ihre Anzahlbeziehungen), ihre Werkzeugunterstützung sowie ihre Beziehungen zu anderen Pfadmodellentwickler-Rollen spezifiziert. Auch wenn mit der Zeit eine große Zahl an Personen in den verschiedenen Rollen benötigt wird, zeigt dieser Beitrag ganz klar, dass die nationale Gesundheitsplattform mit einer geringen Zahl an Expertinnen und Experten starten und somit schnell einen Nutzen für Patientinnen und Patienten bieten kann. Es muss keine neue KI erschaffen oder trainiert werden, es muss zunächst kein Skalierungs- oder Performanzproblem gelöst werden – und vor allem muss kein einziges indikationsspezifisches Pfadmodell vollständig erstellt werden, bevor es losgehen kann. Wenige, geschickt ausgewählte Pfadmodelle mit wenigen, aber oft benötigten Gesundheitsinformations- und -serviceangeboten bringen schon einen direkten Mehrwert.

      Autoren

      Dr. Matthias Naab und Dr. Marcus Trapp sind Co-Founder von Full Flamingo. Sie helfen Unternehmen, pragmatisch die wichtigen Entscheidungen in der digitalen Transformation abzusichern. Bis 2022 waren sie am Fraunhofer IESE als Führungskräfte tätig und haben das Thema „Digitale Ökosysteme und Plattformökonomie“ mit aufgebaut und verantwortet.

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        Die Zukunft der digitalen Gesundheitsversorgung mitgestalten

        Mina Luetkens
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        Vera Weirauch
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        Eine nachhaltige digitale Transformation der Gesundheitsversorgung erfordert mehr als innovative und technische Lösungen – sie bedarf interdisziplinärer Ansätze und einer aktiven Mitgestaltung seitens der Nutzenden. Die Vielzahl von Informationsquellen und das wachsende Angebot digitaler Services sowie Behandlungs- und Interaktionsoptionen eröffnen Patientinnen und Patienten neue Möglichkeiten der Mitbestimmung. Damit diese Chancen effektiv genutzt werden können und die Patientenzentrierung gestärkt wird, kann eine nationale Gesundheitsplattform eine zentrale Anlaufstelle bieten. Der Schlüssel zu deren Erfolg liegt in der engen Einbindung der Nutzenden, denn die Zukunft der digitalen Gesundheitsversorgung lässt sich nur gemeinsam gestalten. Der folgende Artikel beleuchtet, was bei der Konzeption einer nationalen Gesundheitsplattform im Hinblick auf die Einbindung der Nutzenden zu beachten ist.

        Eine gemeinsame digitale Vision

        Auf nationaler Ebene treiben Gesetze wie das Digital-Gesetz (DigiG), das Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GNDG) sowie die Digitalisierungsstrategie des Bundesgesundheitsministeriums die digitale Transformation des Gesundheitswesens aktiv voran. Die Einführung der elektronischen Patientenakte (ePA), des E-Rezepts oder Ansätze zur besseren Nutzung von Gesundheitsdaten (basierend auf dem GDNG) stellen bereits wichtige Schritte dar. Auch auf europäischer Ebene setzt der „Europäische Gesundheitsdatenraum“ (EHDS) bedeutende Impulse, um die Nutzung von Gesundheitsdaten zu fördern und die grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung zu stärken.

        Im Zentrum dieser Entwicklungen stehen die Patientinnen und Patienten sowie all jene, die das Gesundheitssystem nutzen. Dies ist entscheidend, denn die digitale Transformation des Gesundheitswesens und der biotechnologische Fortschritt führen dazu, dass die Nutzenden neben den digitalen Lösungsangeboten mit einer stetig wachsenden Zahl an Behandlungs- und Interaktionsoptionen, Informationsangeboten und einer großen Akteursvielfalt konfrontiert werden. Hinzu kommt der Einfluss global agierender Techunternehmen, die mit nutzerfreundlichen Plattformen in den Gesundheitsmarkt drängen. Dies erhöht nicht nur die Zahl der Entscheidungsnotwendigkeiten, sondern auch die Eigenverantwortung der Nutzenden (BMG 2023; BMG 2024).

        Die visionäre Plattformstrategie „Trusted Health Ecosystems“ ergänzt die Digitalisierungsvorhaben auf nationaler und internationaler Ebene. Sie fördert durch die Selektion und Bündelung vertrauenswürdiger Informations- und Serviceangebote die gesundheitliche Teilhabe (siehe Unser Konzept in der Gesamtschau — Bertelsmann THE). So können Nutzende unterstützt werden, informierte Entscheidungen zu treffen, und im Behandlungsgeschehen aktiv und kollaborativ mitwirken. Gleichzeitig soll ein digitaler Vertrauensraum geschaffen werden, der Datenschutz, Datensicherheit und die informationelle Selbstbestimmung gewährleistet, während er die Datensolidarität zur Verbesserung der gesundheitlichen Versorgung fördert.

        Ein Schlüssel zur bedarfsgerechten Digitalisierung des Gesundheitswesens: Die Einbindung der Nutzerinnen und Nutzer

        Bei der Konzeption einer nationalen Gesundheitsplattform spielt die Einbindung der Nutzenden eine zentrale Rolle, um sicherzustellen, dass die entwickelten Lösungen den Bedürfnissen und Bedarfen der Zielgruppe gerecht werden.

        Wird die Plattform so gestaltet, dass sie sich an den Nutzenden orientiert, erhöht sie deren Akzeptanz und Zufriedenheit, stärkt Vertrauen und sorgt für die intensivere Nutzung der Angebote – was sich langfristig positiv auf die Gesundheitsversorgung auswirken kann (Fischer 2020; Hochmuth et al. 2020).

        Etliche Initiativen sowie partizipative Entwicklungs- und Forschungsansätze stärken eine entsprechende Einbindung bzw. Partizipation und geben ihr einen Rahmen. Unabhängig vom jeweiligen Fokus ist allen gemeinsam, dass Entwickelnde, Gesundheitsdienstleistende sowie Patientinnen und Patienten eng zusammenarbeiten müssen.

        Partizipative Ansätze für die Entwicklung einer nationalen Gesundheitsplattform

        Um die Nutzenden konkret einzubinden, gibt es diverse partizipative Forschungs- und Designansätze, die sich gegenseitig ergänzen und verstärken können. Diese sollten bei der Konzeption einer nationalen Gesundheitsplattform berücksichtigt werden.

        Eine relevante internationale Initiative ist die International Collaboration for Participatory Health Research (ICPHR), die sich für die Förderung und Weiterentwicklung partizipativer Gesundheitsforschung einsetzt. Ihr auf den deutschsprachigen Raum fokussiertes Partnernetzwerk PartNet bietet eine Plattform für den Austausch zwischen Forscherinnen, Praktikern sowie Bürgerinnen und Bürgern. Darüber hinaus fördert es die Entwicklung und Verbreitung partizipativer Forschungsmethoden.

        Mit einem besonderen Blick auf Deutschland hat das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) eine Digitalisierungsstrategie entwickelt. Diese will den Dialog zwischen Wissenschaft und Gesellschaft stärken sowie Bürgerinnen und Bürger aktiv in Forschungsprozesse einbinden. Ergänzend unterstützt das BMBF-Forschungsprogramm „Miteinander durch Innovation“ partizipative Ansätze in Innovationsprozessen und fördert Projekte, die innovative Lösungen für gesellschaftliche Herausforderungen unter Einbeziehung verschiedener Akteure entwickeln (BMBF 2023).

        Im Bereich der Forschung spielt das Patient and Public Involvement (PPI) eine zentrale Rolle. Dieser Ansatz bezieht Patientinnen und Patienten, Angehörige sowie die Öffentlichkeit in den gesamten Forschungsprozess aktiv ein – angefangen bei der Festlegung von Prioritäten, über die Planung und Durchführung, bis hin zur Verbreitung der Ergebnisse.

        Noch einen Schritt weiter geht die Partizipative Gesundheitsforschung / Participatory Health Research (PGF/PHR), da sie die Betroffenen als gleichberechtigte Forschungspartnerinnen und -partner betrachtet. Ihr Ziel ist, die Kluft zwischen Wissenschaft und Praxis zu überbrücken und Forschungsergebnisse direkt in eine verbesserte Gesundheitsversorgung umzusetzen.

        Ein weiterer Ansatz ist Community-Based Participatory Research (CBPR), ein kollaborativer Forschungsansatz, der die Mitglieder einer Gemeinschaft ebenfalls als gleichberechtigte Partnerinnen und Partner einbezieht. Er ist besonders wertvoll, wenn es darum geht, Lösungen für spezifische Gemeinschaften, wie beispielsweise unterrepräsentierte oder benachteiligte Bevölkerungsgruppen, zu entwickeln. Dies können marginalisierte ethnische Gruppen sein oder Gemeinschaften mit besonderen gesundheitlichen Herausforderungen sowie Gesundheitsdisparitäten.

        Ergänzend dazu ermöglicht der Citizen-Science-Ansatz den Bürgerinnen und Bürgern, aktiv an wissenschaftlichen Projekten teilzunehmen. Dies erfolgt unter anderem durch die Sammlung oder Analyse von Daten – was in diesem Kontext beispielsweise bedeuten kann, eigene Gesundheitsdaten über Smartphone-Apps zu erfassen und zu teilen (NIHR; Wright et al. 2021).

        Im Bereich des Designs bieten partizipative Ansätze weitere Möglichkeiten, die Nutzenden einzubinden. Human-Centered Design (HCD) und User-Centered Design (UCD) stellen den Menschen – also die potenziellen Nutzenden – in den Mittelpunkt des Designprozesses und berücksichtigen bei der Entwicklung digitaler Gesundheitslösungen deren Bedürfnisse, Präferenzen und Verhaltensweisen. Die Ansätze, angelegt als iterative Prozesse, beziehen die Nutzerinnen und Nutzer in jeder Phase des Entwicklungszyklus ein.

        Ein weiterer Ansatz ist Co-Creation oder Co-Design. Hier gestalten potenzielle Nutzende und die Entwickelnden im Idealfall als gleichberechtigte Partnerinnen oder Partner den gesamten Entwicklungsprozess. Dies kann zu besonders innovativen Lösungen führen, die die Perspektiven und Erfahrungen aller Beteiligten berücksichtigen.

        Werden diese verschiedenen Forschungs- und Designansätze kombiniert, ermöglicht das eine umfassende und vielschichtige Einbindung von Nutzerinnen und Nutzern – bzw. Patientinnen und Patienten – in die Entwicklung von (digitalen) Gesundheitsinterventionen, -systemen und -services. Somit wäre es wichtig, sich mit Blick auf eine nationale Gesundheitsplattform verschiedener Ansätze zu bedienen – auch wenn es sich vordergründig nicht um einen wissenschaftlichen Prozess handelt.

        Überblick: Forschungs- und Designansätze

        Partizipative Gesundheitsforschung/ Participatory Health Research (PGF/PHR)

        Forschung wird hier als Koproduktion zwischen Wissenschaft, Fachkräften und den betroffenen Menschen gesehen. Ziel ist, durch partnerschaftliche Zusammenarbeit neue Erkenntnisse zu gewinnen sowie die Gesundheit und Chancengleichheit zu fördern, wobei die Beteiligten den gesamten Prozess aktiv und gleichberechtigt mitgestalten.

        Community-Based Participatory Research (CBPR)

        Spezifische Gemeinschaften werden als gleichberechtigte Partnerinnen und Partner integriert. Ziel ist, Wissen und Maßnahmen zu kombinieren, um soziale Veränderungen herbeizuführen und gesundheitliche Ungleichheiten, basierend auf bspw. soziale, wirtschaftliche und umweltbedingte Faktoren, zu verringern.

        Citizen Science

        Bürgerinnen und Bürger nehmen aktiv an Forschungsprojekten teil, indem sie z. B. Daten sammeln, analysieren oder interpretieren. Ziel ist, die öffentliche Beteiligung an Wissenschaft zu fördern.

        Human-Centered Design (HCD) und User-Centered Design (UCD)

        Hier stehen die Bedürfnisse, Wünsche, Perspektiven und Verhaltensweisen der Nutzenden im Mittelpunkt des Entwicklungs- und Designprozesses. Ziel ist, intuitive (= anwendungsfreundliche), effektive und relevante Lösungen, Produkte oder Services zu schaffen.

        Co-Creation oder Co-Design

        Nutzende und Entwickelnde arbeiten gemeinsam am gesamten Entwicklungsprozess. Ziel ist, durch die Einbindung vielfältiger Perspektiven innovative und bedarfsorientierte Lösungen zu finden.

        Einbindung von Nutzerinnen und Nutzern bei der Konzeption einer nationalen Gesundheitsplattform – Empfehlungen

        Bei einer nationalen Gesundheitsplattform, die auf der Vision von Trusted Health Ecosystems basiert, stehen Patientinnen und Patienten im Fokus. Diese sind naturgemäß äußerst divers, darüber hinaus müssen vulnerable Gruppen berücksichtigt werden (z. B. im Hinblick auf die Sprach- und Lese-Barrierefreiheit, die Vermeidung eines Digital Health Divide). Daher bietet es sich an, mittels unterschiedlicher Formate – z. B. Umfragen, Interviews, Fokusgruppen, Workshops (jeweils analog und digital) – die jeweiligen Bedürfnisse, Erwartungen und Akzeptanzkriterien zu erheben.

        Schon bei der Wahl der Erhebungsmethode ist es notwendig, die Zielgruppen einzubinden, um eine möglichst hohe Teilnahme zu fördern und dem Credo der gemeinschaftlichen Bearbeitung des gesamten Prozesses gerecht zu werden. In einem späteren Schritt sollte die Entwicklung der Plattform iterativ erfolgen, indem beispielsweise Nutzende regelmäßige Tests durchführen und deren Feedback sowie Impulse zur Gestaltung laufend in die weitere Entwicklung einfließen.

        Die Einbindung von Patientinnen und Patienten sollte also nicht nur einer ethischen und moralischen Verpflichtung folgen, sondern vielmehr als strategische Notwendigkeit betrachtet werden, um die Nutzung der Plattform wirkungsvoll und bedarfsgerecht zu gestalten.

        Nachfolgend werden übergeordnete Schritte zur partizipativen Entwicklung einer Gesundheitsplattform grob skizziert, um eine nachhaltige und inklusive Lösung zu schaffen (OECD 2022).

        Herausforderungen und Lösungsansätze

        Die Entwicklung einer neuen digitalen Gesundheitsplattform bringt zahlreiche Herausforderungen mit sich, die nicht nur technischer Natur sind. Bei digitalen Gesundheitslösungen müssen Sicherheitsaspekte und Datenschutz höchste Priorität haben, um das Vertrauen der Nutzenden zu gewährleisten. Zudem sind Standards der informierten Einwilligung zu wahren und ethische Aspekte zu berücksichtigen. Dies erfordert eine enge Zusammenarbeit zwischen Entwicklern, Juristinnen und Juristen sowie Ethikerinnen, um sicherzustellen, dass die Lösungen den rechtlichen und ethischen Anforderungen entsprechen.

        Die Interoperabilität zwischen unterschiedlichen Systemen sowie die Integration von Technologien wie Künstlicher Intelligenz (KI) und Big Data sind entscheidende Erfolgsfaktoren. Nur wenn digitale Lösungen reibungslos mit bestehenden Strukturen harmonieren, können sie effizient genutzt werden und die Versorgung verbessern.

        Damit Bürgerinnen und Bürger die digitalen Lösungen nutzen können, müssen soziale und digitale Barrieren überwunden werden. Es bedarf diverser Bildungs- und Unterstützungsangebote, um der Bevölkerung – und somit auch den Patientinnen und Patienten – den Zugang und den Umgang im Hinblick auf die neuen Technologien zu erleichtern.

        Das Ziel sollte sein, einer sogenannten digitalen Gesundheitskluft – einem Digital Health Divide – entgegenzuwirken. Durch partizipative Prozesse lassen sich die Bedürfnisse diverser und insbesondere vulnerabler Zielgruppen berücksichtigen. Dies umfasst sowohl technische Aspekte (z. B. Kompatibilität mit Screenreadern) als auch den sprachlichen Zugang (z. B. einfache Sprache, mehrsprachige Angebote) – immer mit dem Ziel, eine Barrierefreiheit sicherzustellen. Zudem kann durch gezielte Schulungen und Aufklärung die digitale Kompetenz gefördert und so der Umgang mit der „neuen“ Gesundheitswelt ermöglicht werden. Dies erfordert eine enge Zusammenarbeit zwischen Bildungsinstitutionen, Gesundheitsdienstleistern und Technologieanbietern.

        Schlussplädoyer

        Die digitale Transformation des Gesundheitswesens ist nicht nur ein technisches Vorhaben, sondern eine gesellschaftliche Verantwortung, und sie kann nur durch eine starke Partizipation der Nutzerinnen und Nutzer nachhaltig gelingen. Alle Beteiligten – Entscheidungsträgerinnen und -träger, die Gesundheitsversorgung, Entwicklerinnen und Entwickler sowie Anbieter von digitalen Lösungen und die Wissenschaft – sind dazu aufgerufen, Patientinnen und Patienten aktiv in die Gestaltungsprozesse einzubeziehen. Es ist unerlässlich, die Bedürfnisse und Wünsche der Nutzenden in den Mittelpunkt digitaler Initiativen zu stellen, um eine patientenzentrierte Gesundheitsversorgung zu schaffen.

        Nur durch eine enge Zusammenarbeit und den entschlossenen Willen, die Patientinnen und Patienten konsequent in den Fokus zu rücken, können wir sicherstellen, dass die digitale Gesundheitsversorgung nicht nur effizient, sondern auch gerecht, transparent und inklusiv gestaltet wird.

        Literatur

        BMG – Bundesministerium für Gesundheit (2024). Digitalisierung im Gesundheitswesen. https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/digitalisierung/digitalisierung-im-gesundheitswesen.html

        BMG – Bundesministerium für Gesundheit (2023). Digitalisierungsstrategie. https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/digitalisierung/digitalisierungsstrategie.html

        Fischer, Florian (2020). Digitale Interventionen in Prävention und Gesundheitsförderung: Welche Form der Evidenz haben wir und welche wird benötigt?. Bundesgesundheitsbl 63, 674–680. https://doi.org/10.1007/s00103-020-03143-6

        Hochmuth, Alexander, Anne-Kathrin Exner & Christoph Dockweiler (2020). Implementierung und partizipative Gestaltung digitaler Gesundheitsinterventionen. Bundesgesundheitsbl 63, 145–152. https://doi.org/10.1007/s00103-019-03079-6

        BMBF – Bundesministerium für Bildung und Forschung (2023). Partizipationsstrategie Forschung. https://www.bmbf.de/SharedDocs/Downloads/DE/2023/partizipationsstrategie.pdf?__blob=publicationFile&v=4

        NIHR – National Institute for Health Research (o. D.). What is patient and public involvement and public engagement? School for Primary Care Research. https://www.spcr.nihr.ac.uk/PPI/what-is-patient-and-public-involvement-and-engagement

        Wright, Michael, Theresa Allweiss & Nikola Schwersensky (2021). Partizipative Gesundheitsforschung. In: Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) (Hrsg.). Leitbegriffe der Gesundheitsförderung und Prävention. Glossar zu Konzepten, Strategien und Methoden. https://doi.org/10.17623/BZGA:Q4-i085-2.0

        PartNet – Netzwerk für Partizipative Gesundheitsforschung (o. D.). http://partnet-gesundheit.de/ueber-uns/organisatorischer-rahmen/

        OECD (2022). OECD Guidelines for Citizen Participation Processes, OECD Public Governance Reviews, OECD Publishing, Paris, https://doi.org/10.1787/f765caf6-en

        Autorinnen

        Die studierte Physikerin Mina Luetkens war viele Jahre in globalen Rollen bei großen Pharmaunternehmen tätig, u. a. als Portfolio-Managerin, Interne Revisorin und Controllerin. Öffentlich setzt Mina Luetkens sich für die Position der Patientinnen und Patienten sowie gesellschaftliche Beteiligung ein. Ihre persönlichen Schwerpunkte liegen in der Vernetzung der Bereiche Technologie und System/Kultur. Mit Patients4Digital treibt sie das Thema Partizipation im Gesundheitswesen (partizipative Forschung und Entwicklung) sowie Human Centered Healthcare voran.

        Vera Weirauch ist wissenschaftliche Mitarbeiterin in der Abteilung Healthcare am Fraunhofer-Institut für Software- und Systemtechnik ISST. Seit 2022 bringt sie dort ihre Expertise in verschiedenen Forschungsprojekten zur digitalen und datengetriebenen Gesundheitsversorgung der Zukunft ein. Als Doktorandin forscht sie zu partizipativen Verfahren im Bereich Digital Health und untersucht die Einbindung von Bürgerinnen und Bürgern in Entwicklungs- und Evaluationsprozesse digitaler Gesundheitsinterventionen.

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          Jugendbeteiligung – Junge Stimmen zu Trusted Health Ecosystems

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          Wir hatten die einmalige Gelegenheit, sechs Jugendvertreterinnen und -vertreter zu fragen, was sie von unserem Trusted Health Ecosystem-Konzept halten. Die Repräsentanten aus dem Digital Transformations for Health Lab und WHO-Jugendrat haben uns in diesem Video wertvolles Feedback gegeben. Zu Wort kommen: Tomiwa Akinsanya (Nigeria), Yifan Zhou (Kanada), Caroline Knop (Deutschland), Soe Yu Naing (Myanmar), Kristina Almazidou (Griechenland) und Mellany Murgor (Kenia). Und das sind ihre Aussagen:

          Yifan: Ich mag das Trusted Health Ecosystems Konzept, weil es viele Dinge für mich vereinfacht.

          Caroline: Mir gefällt, dass das Konzept wirklich umfassend ist.

          Soe Yu: Es berücksichtigt auch die Themen Vertrauen und Transparenz.

          Tomiwa: Mir gefällt am besten an dem Konzept, dass es Vertrauen einbezieht.

          Yifan: Ich muss nicht wissen, wem ich vertrauen kann und wem ich nicht vertrauen kann.

          Tomiwa: Das ist etwas, was die jungen Menschen auf der ganzen Welt gerade jetzt brauchen. Weil sie Transparenz von ihrer Regierung erwarten. Sie erwarten Transparenz für ihre Gesundheitsdaten und sie erwarten Transparenz, wenn sie online sind.

          Kristina: Ich mag die Tatsache, dass es eine Win-Win-Situation ist, alle Daten zur Patientengeschichte sind an einem Ort. Sie sind sowohl für die Patientinnen und Patienten als auch für die Gesundheitsdienstleister zugänglich.

          Mellany: Was mir an diesem Konzept am besten gefällt, ist die Tatsache, dass es inklusiv sein wird. Und es sieht so aus, als würde es ein One-Stop-Shop sein für alle Informationen, die wir in Bezug auf Gesundheit benötigen.

          Yifan: Ich kann alle Informationen auf der Plattform finden und das ist eine große Erleichterung, das ist eine große Sache für mich.

          Mellany: Wenn ich mir die Gesundheitsplattform ansehe, denke ich, dass es wichtig ist, Integrationen über Gesundheit hinaus zu berücksichtigen, die es bereits auf digitalen Plattformen gibt.

          Yifan: Es ist wichtig für uns, auf eine Plattform zuzugreifen, die einfach ist, die keine zusätzlichen Workflows hinzufügt, die wir bereits haben.

          Caroline: Mit Trusted Health Ecosystems werden wir einmal eine Plattform haben, die alle verschiedenen Lösungen integriert, die bereits vorhanden sind.

          Soe Yu: Wenn ihr wirklich etwas für junge Menschen erreichen wollt, macht es einfach, nachvollziehbar und wirkungsvoll, dass wir das Gefühl haben, auf der Plattform repräsentiert zu sein.

          Tomiwa: Ich denke, dass junge User eine benutzerfreundliche Oberfläche wollen, wenn es um die Nutzung digitaler Anwendungen geht.

          Mellany: Bezüglich der auf junge Menschen zugeschnittenen Informationen denke ich, dass es sehr wichtig ist, sich die Übergänge anzusehen, also den Übergang der jungen Menschen ins Erwachsenenalter, aber auch die verschiedenen Veränderungen, die in ihrem Leben passieren können.

          Caroline: Für junge Menschen ist es wirklich wichtig, präventive Aspekte einzubeziehen, weil viele junge Menschen im Moment keine chronischen Krankheiten haben.

          Kristina: Und wir sollten auch die Randgruppen nicht vergessen.

          Caroline: Es muss leicht zugänglich sein und auch Funktionen für Menschen mit Behinderungen haben. Es muss in verschiedenen Sprachen verfügbar sein und sich an unterschiedliche kulturelle Hintergründe anpassen. Es ist wirklich wichtig, alle Menschen in die Gesundheitsplattform einzubeziehen.

          Yifan: Für mich möchte ich etwas Einfaches, das mein größtes Problem löst. Und eines meiner größten Probleme mit dem Gesundheitssystem ist, nicht zu wissen, wohin ich gehen und wie ich mich zurechtfinden soll. Wenn es eine Plattform gäbe, die mir hilft, mich im System zurechtzufinden, mit einem Klick oder so, das wäre perfekt.

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            Jugendbeteiligung – Wie können junge Menschen Gesundheitsplattformen mitgestalten?

            Inhalt
            Transkript

            Intro

            Ich denke, dass der Input junger Menschen oft fehlt, wenn ihre spezifischen Bedürfnisse in digitalen Gesundheitslösungen adressiert werden.

            Welche Rolle sollten junge Menschen dabei spielen, die Zukunft der digitalen Gesundheit zu gestalten?

            Junge Menschen sind die Experten ihrer eigenen Erfahrungen. Das ist der Kernbereich, in dem ihre Erkenntnisse wirklich benötigt werden, denn manchmal werden digitale Gesundheitslösungen entwickelt und kein einziger junger Mensch war an der Entwicklung beteiligt. Und man kann keine Lösung für Menschen finden, ohne diese zu fragen, was sie sich wünschen.

            Junge Menschen können helfen, diese Vision zu erstellen, indem sie erstens Probleme identifizieren. Und zweitens, indem sie identifizieren, wie potenzielle Lösungen für sie funktionieren, die sie tatsächlich nutzen würden. Und sie drittens bei der Umsetzung einbezogen werden. Aber ich denke, ihr Knowhow ist in erster Linie ihre Erfahrung als junger Mensch in dieser modernen Welt.

            Wie gut adressieren digitale Gesundheitsplattformen die spezifischen Bedürfnisse junger Menschen?

            Ich denke, dass der Input junger Menschen oft fehlt, wenn ihre spezifischen Bedürfnisse in digitalen Gesundheitslösungen adressiert werden. Junge Menschen sorgen sich sehr über Themen wie Privatsphäre, insbesondere im Hinblick auf ihre Daten. Und sie machen sich auch Gedanken über psychische Gesundheit und die Auswirkungen aller technischen Lösungen auf ihre psychische Gesundheit.

            Ich denke, wir befinden uns derzeit in einer Situation, in der es viele Möglichkeiten für junge Menschen gibt, um mehr involviert zu werden. Und ich glaube, junge Leute nutzen das, so gut sie können. Aber es wird für diese digitalen Gesundheitsplattformen immer Raum für mehr Input und mehr gemeinsame Entwicklung mit jungen Menschen geben.

            Wie können politische Entscheidungsträger und Gesundheitsdienstleister die Beteiligung junger Menschen an digitalen Ökosystemen unterstützen?

            Ich würde sagen, dass sie jungen Menschen besser dabei unterstützen können sich zu beteiligen, indem sie zunächst einfach zuhören und Gelegenheiten schaffen für diese Art von Gesprächen und Diskussionen. Und ich glaube, dass ein junger Mensch im ländlichen Guatemala oder eine indigene Person in Guatemala eine ganz andere Erfahrung hat als jemand, der aus der Karibik oder aus Afrika kommt. Deshalb müssen wir diese verschiedenen Räume haben, in denen wir die vielfältigen Facetten junger Menschen betrachten. Und gewährleisten, dass wir so inklusiv wie möglich sind, wenn wir den jungen Menschen einen Platz am Tisch bereitstellen.

            Der zweite Punkt, den ich hier anführen möchte: Es ist wichtig, die Gespräche, die wir führen, mit finanziellen Ressourcen zu unterfüttern. Also, nicht nur miteinander sprechen und eine großartige Zeit, eine tolle Veranstaltung haben. Aber welche Maßnahmen ergeben sich daraus? Und welche konkreten Verpflichtungen kommen von den politischen Entscheidungsträgern oder verschiedenen Organisationen, welche die Beteiligung junger Menschen unterstützen?

            Es ist großartig, dass wir Ideen haben, aber wir brauchen auch die Finanzierung, um sie umzusetzen.

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            Expertin

            Danielle Mullings ist Beraterin für digitale Transformation in den Bereichen Gesundheit und Bildung. Sie hat einen Abschluss in Naturwissenschaften und Technologie. Ihre Leidenschaft für Technologie entdeckte sie am Campion College, wo sie in der Caribbean Advanced Proficiency Examination (CAPE) Computer Science durch herausragende Leistungen auffiel. Danielle setzt sich dafür ein, Technologie zur Förderung gesellschaftlicher Veränderungen zu nutzen. Sie arbeitete als Impact & Partnerships Officer für Transform Health, einer globalen Allianz für allgemeine Gesundheitsversorgung (engl. „Universal Health Coverage“). Sie war auch an verschiedenen digitalen Gesundheitsinitiativen für Jugendliche beteiligt und als UNICEF U-Report Jamaika-Botschafterin tätig.

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              Jugendbeteiligung – Warum sind die Meinungen junger Menschen zu digitaler Gesundheit so wichtig?

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              Intro

              Ich glaube, jeder Mensch auf diesem Planeten wird immer ein Experte seiner eigenen Erfahrung sein, und das ist an und für sich schon sehr wertvoll.

              Was steckt hinter dem Konzept von sinnvoller Jugendbeteiligung?

              Die sinnvolle Beteiligung junger Menschen besteht im Wesentlichen aus zwei Dingen. Das eine ist Zuhören, das zweite ist Handeln. Es gibt so viele junge Leute – in all ihrer Vielfalt. Was ich immer interessant finde: Junge Menschen mögen aus verschiedenen Positionen in der Gesellschaft kommen. Sie können einen ganz unterschiedlichen sozioökonomischen Status haben. Sie können vor geografischen Barrieren stehen. Jeder Mensch hat unterschiedliche Herausforderungen und Hindernisse zu meistern. Daher ist es sehr wichtig, wenn wir das Konzept der sinnvollen Jugendbeteiligung betrachten, dass wir wirklich die Lebenswelten junger Menschen einbeziehen, die betroffen sind. Im Gesundheitswesen ist das ein sehr umfassendes Thema. Aber wer sind die Hauptpersonen, denen nicht zugehört wird? Und wie und mit welchen Maßnahmen können wir ihren Problemen und Herausforderungen begegnen, mit denen sie konfrontiert sind? Manchmal werden wir an den Tisch eingeladen und danach passiert nichts. Daher ist es wichtig, auf die Rückmeldungen und Erkenntnisse zu reagieren.

              Was sind die größten Herausforderungen junger Menschen, wenn sie sich in Initiativen zur digitalen Gesundheit engagieren möchten?

              Ich denke, das erste Problem junger Menschen ist, dass ihnen nicht bewusst ist, welche Möglichkeiten und Räume es gibt, in die sie sich einbringen können. Manchmal sind diese nicht ausreichend gesellschaftlich verankert oder allen bekannt. Die zweite ziemlich große Herausforderung ist eine Frage der Ressourcen. Denn junge Menschen haben viele unterschiedliche Ideen. Wir sind eine Generation von Innovatoren. Aber nicht immer verfügen wir über die nötigen Möglichkeiten, um diese auch tatsächlich umsetzen zu können. Und ich denke, das führt uns zur dritten Herausforderung, bei der es darum geht, dass Entscheidungsträger nicht immer bereit sind, uns zuzuhören. Sie könnten sagen, du bist zu jung, du hast nicht genug Erfahrung, du weißt nichts. Jeder verdient einen Raum, indem er zu Wort kommen kann. Aber ich glaube, jeder einzelne Mensch auf diesem Planeten ist immer ein Experte auf seinem eigenen Gebiet. Und das ist an und für sich schon sehr wertvoll.

              Du brauchst einen jungen Menschen im ländlichen Guatemala, der von seinen Lebenserfahrungen erzählen kann. Oder indigene Personen aus anderen Gebieten Lateinamerikas. Oder jemand, der sein ganzes Leben auf einer Insel in der Karibik verbringt. All diese Erfahrungen sind völlig unterschiedlich. Und wir brauchen Räume und Möglichkeiten, um unsere eigenen Erfahrungen teilen zu können.

              Welchen Rat würdest du Jugendorganisationen geben, die sich im Bereich digitale Gesundheit einbringen möchten?

              Eine Jugendorganisation sollte als Erstes dafür sorgen, dass sie sehr präsent ist. Sie mag vielleicht eine Handvoll Vertreter innerhalb der Organisation haben, die rausgehen und sprechen. Aber sie sollte sicherstellen, dass sie tatsächlich für die Gemeinschaft der Menschen sprechen, aus der sie kommen. Wenn du aus Jamaika kommst, musst du also sicherstellen, dass du nicht nur zu denen sprichst, die wie ich aus Kingston kommen, sondern auch zu denen, die aus ländlicheren Gemeinden wie St. Elizabeth oder Mandeville stammen. Daher ist es wichtig, diese kombinierte Perspektive zu haben.

              Der zweite Punkt, den ich hier ansprechen möchte, betrifft die Bedeutung der digitalen Kompetenz und des digitalen Verständnisses. Wir müssen sicherstellen, dass die Lösungen oder die Welt, für die wir uns einsetzen, nicht die Welt vergisst, in der wir uns gerade befinden. Für jede Gruppe, für die du dich einsetzt, musst du bewerten, wo sie heute steht und was konkret im nächsten oder übernächsten Jahr passieren kann. Einige Gruppen haben keinen Internetzugang. Oder wenn doch, dann wissen manche nicht, wie man einen Computer richtig nutzt. Und man muss die spezifischen Bedürfnisse der Menschen dort berücksichtigen und welches das nächstbeste digitale Gesundheitstool ist, das ihnen helfen kann.

              Was sind die zukünftigen Trends im Bereich digitale Gesundheit aus der Perspektive junger Menschen?

              Ich werde darüber sprechen, was sich junge Leute wünschen. Und dazu gehört ein stärkerer Fokus auf psychische Gesundheit. Interessanterweise halten junge Menschen auf der ganzen Welt, insbesondere in Lateinamerika und der Karibik, dies für ein Thema von großem Interesse. Deshalb bin ich davon überzeugt, dass wir in diesem Bereich mehr digitale Gesundheitslösungen sehen werden.

              Der nächste Punkt wird der Datenschutz sein und wie wir kommunizieren, wie unsere Daten auf diesen Plattformen verwendet werden. Ich glaube, das ist etwas, was junge Menschen sich unbedingt wünschen. Und ich hoffe, dass (politische) Entscheidungsträger und auch private Unternehmen dies berücksichtigen werden.

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              Expertin

              Danielle Mullings ist Beraterin für digitale Transformation in den Bereichen Gesundheit und Bildung. Sie hat einen Abschluss in Naturwissenschaften und Technologie. Ihre Leidenschaft für Technologie entdeckte sie am Campion College, wo sie in der Caribbean Advanced Proficiency Examination (CAPE) Computer Science durch herausragende Leistungen auffiel. Danielle setzt sich dafür ein, Technologie zur Förderung gesellschaftlicher Veränderungen zu nutzen. Sie arbeitete als Impact & Partnerships Officer für Transform Health, einer globalen Allianz für allgemeine Gesundheitsversorgung (engl. „Universal Health Coverage“). Sie war auch an verschiedenen digitalen Gesundheitsinitiativen für Jugendliche beteiligt und als UNICEF U-Report Jamaika-Botschafterin tätig.

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                Digitale Gesundheit – Patientenbeteiligung als Schlüssel zum Erfolg

                Inhalt
                Transkript

                Intro

                Um Vertrauen bei Patientinnen und Patienten aufzubauen, ist es meiner Meinung nach sehr wichtig, sie in die Gestaltung digitaler Gesundheitssysteme einzubeziehen.

                Wie sollten Patientinnen und Patienten in die Realisierung einer nationalen Gesundheitsplattform einbezogen werden?

                Zuallererst ist es ein moralischer Imperativ, sie bei der Realisierung jeder nationalen Gesundheitsplattform zu involvieren. Aber darüber hinaus ist es ein „Business Case“ für nationale Gesundheitsplattformen, die darauf abzielen, die Gesundheit zu verbessern. Es geht darum, solche Plattformen gemeinsam mit denen zu entwickeln, die die Versorgung in Anspruch nehmen.  Wenn man also gute Ergebnisse im Sinne der Patientinnen und Patienten erzielen möchte, ist es wichtig, zunächst zu wissen, welche Bedürfnisse sie haben und die Gesundheitsplattformen daran ausrichten. Das ist logisch und auch viel effizienter.

                Wie können digitale Plattformen Patientenpartizipation unterstützen?

                Digitale Gesundheitsplattformen geben Patientinnen und Patienten ein enormes Versprechen, weil sie ihnen den Zugang zu eigenen Gesundheitsinformationen erleichtern und verbessern können. Der Zugang zu Informationen kann das Verständnis für den eigenen Behandlungsverlauf verbessern –  schon vor einer Erkrankung und dann während der Behandlung. Das ist aus meiner Sicht wirklich wichtig, denn es macht die Beteiligung am eigenen Behandlungsverlauf zur Normalität. Darüber hinaus erleichtern Plattformen den Dialog zwischen Gesundheitsberufen und den Patientinnen und Patienten.

                Was ist das Ziel des „Manifests der Patientenorganisationen“ (The Patient Organisations’ Manifesto)?

                Im Gesamtkonzept, das Patienten-Empowerment, –beteiligung, –einbindung und –design umfasst, stehen immer die Patientinnen und Patienten im Mittelpunkt. „Das Manifest der Patientenorganisationen“ ist ein Tool, eine Vision für die Zukunft, die wir als Patienten-Community mit unseren Mitgliedern und Stakeholdern in einem echten Co-Creation-Prozess entwickelt haben, um auszudrücken: „So soll die Zukunft für Patientenorganisationen aussehen.“ Ohne die Einbeziehung von Patientinnen und Patienten ist Gesundheitsversorgung heute nicht mehr möglich.

                Patienten-Empowerment ist ein Konzept zur Förderung der Gesundheitskompetenz. Es lädt aber auch dazu ein, sich an der eigenen Behandlung zu beteiligen und gibt dafür die nötigen Hilfsmittel an die Hand. Patienten-Engagement umfasst die Kommunikation mit Patientinnen und Patienten über Themen, die sie beschäftigen. Beim Patienten-Design geht es um die Entwicklung von Gesundheitstools mit Patientinnen und Patienten und darum, ihre Stimme in Arbeitsabläufe einzubringen. Das gesamte weiter gefasste Konzept der Patienten-Beteiligung berücksichtigt sie alle als Teil oder Förderer eines demokratischen Prinzips, das Patientengruppen aktiv beteiligt und mitentscheiden lässt, wie Gesundheitssysteme die Versorgung gestalten.

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                Expertin

                Anca Toma war von 2022 bis Juli 2025 Geschäftsführerin des Europäischen Patientenforums (EPF), das als Bindeglied zwischen Patientenorganisationen und EU-Politikern fungiert. Mit über 15 Jahren Erfahrung in der europäischen Gesundheitspolitik arbeitet sie in den Bereichen politische Interessenvertretung, strategische Kommunikation, Entwicklung und Koordination erfolgreicher europaweiter Interessenvertretungskampagnen.



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                  Öffentliche Gesundheit – Auswirkungen von Desinformation

                  Inhalt
                  Transkript

                  Intro

                  Die Infodemie können wir nur mit vertrauenswürdigen Informationen und einer besseren Gesundheitskompetenz bekämpfen.

                  Wie gefährlich ist die Infodemie für Patientinnen und Patienten?

                  Die Infodemie ist sehr gefährlich für Patientinnen und Patienten. Sie ist die Krankheit des Internets, die leider die Grenze zwischen dem Internet und dem Leben der Menschen überschreitet. Fehlinformationen können Folgen für die öffentliche Gesundheit und für die Gesundheit der Patientinnen und Patienten haben. Zum Beispiel können sie zu Impfskepsis und -widerstand führen – und auch zu fälschlichen, nicht evidenzbasierten Überzeugungen. Während der Pandemie lösten sie sogar einen Ansturm auf Produkte aus, die für Patientinnen und Patienten ungeeignet und sogar gefährlich waren.

                  Was brauchen Patientinnen und Patienten in Zeiten der digitalen Transformation?  

                  In Zeiten der digitalen Transformation ist Vertrauen das Erste, was Patientinnen und Patienten benötigen. Sie müssen darauf vertrauen können, dass sie qualitativ hochwertige Informationen erhalten. Und sie müssen sicher sein, dass mit den Informationen und Daten, die sie dem Gesundheitssystem bereitstellen, korrekt umgegangen wird und diese Daten dazu verwendet werden, ihr eigenes Leben und das Leben anderer zu verbessern. So gesehen würde ich das aus der Perspektive der digitalen Gesundheit so übersetzen: Wie können neue, digitale Technologien dazu beitragen, Dinge schneller und besser zu machen sowie bessere Behandlungsergebnisse bei den Patientinnen und Patienten zu erzielen?

                  Was muss auf europäischer Ebene geschehen, um eine vertrauenswürdige Informationsarchitektur zu erreichen?

                  Europa braucht eine vertrauenswürdige Informationsarchitektur auf europäischer Ebene. Im Moment haben wir aber keine. Mit der Gesetzgebung zum Europäischen Gesundheitsdatenraum sollten wir sie aber bekommen. Um das zu erreichen, müssen wir sicherstellen, dass die Patientinnen und Patienten an der Gestaltung der Informationsarchitektur und der verwendeten Instrumente weiterhin beteiligt bleiben: von elektronischen Gesundheitsakten bis hin zu nationalen Datengremien, die steuern, wie die Daten mit Forschung und Entwicklung geteilt werden. Und was noch passieren muss, ist eine massive Investition in die digitale und allgemeine Gesundheitskompetenz der Patientinnen und Patienten, der Bürgerinnen und Bürger.

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                  Expertin

                  Anca Toma war von 2022 bis Juli 2025 Geschäftsführerin des Europäischen Patientenforums (EPF), das als Bindeglied zwischen Patientenorganisationen und EU-Politikern fungiert. Mit über 15 Jahren Erfahrung in der europäischen Gesundheitspolitik arbeitet sie in den Bereichen politische Interessenvertretung, strategische Kommunikation, Entwicklung und Koordination erfolgreicher europaweiter Interessenvertretungskampagnen.

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                    Patientenseitiger Informationsbedarf

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                    Die in der Analyse identifizierten Themen haben wir qualitativ ausgewertet und in Themenbereiche geclustert, die dann in insgesamt zehn Kategorien zusammengefasst wurden. Diese haben wir in einen übersichtlichen und digitalen „Themenkatalog Patienteninformationen“ eingebunden, der sich an Autorinnen und Autoren, Redaktionen und Produzenten von Patienteninformationen ebenso wie an die Anbieter von Gesundheitsportalen und digitalen Gesundheitsanwendungen richtet. 

                    Der Themenkatalog Patienteninformation umfasst folgende Kategorien:


                     

                    Themenkatalog Patienteninformation (pdf Download)

                     

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                    Claudia Haschke, Dr. Inga Münch



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