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Digitale Gesundheit – Patientenbeteiligung als Schlüssel zum Erfolg

Transkript

Intro

Um Vertrauen bei Patientinnen und Patienten aufzubauen, ist es meiner Meinung nach sehr wichtig, sie in die Gestaltung digitaler Gesundheitssysteme einzubeziehen.

Wie sollten Patientinnen und Patienten in die Realisierung einer nationalen Gesundheitsplattform einbezogen werden?

Zuallererst ist es ein moralischer Imperativ, sie bei der Realisierung jeder nationalen Gesundheitsplattform zu involvieren. Aber darüber hinaus ist es ein „Business Case“ für nationale Gesundheitsplattformen, die darauf abzielen, die Gesundheit zu verbessern. Es geht darum, solche Plattformen gemeinsam mit denen zu entwickeln, die die Versorgung in Anspruch nehmen.  Wenn man also gute Ergebnisse im Sinne der Patientinnen und Patienten erzielen möchte, ist es wichtig, zunächst zu wissen, welche Bedürfnisse sie haben und die Gesundheitsplattformen daran ausrichten. Das ist logisch und auch viel effizienter.

Wie können digitale Plattformen Patientenpartizipation unterstützen?

Digitale Gesundheitsplattformen geben Patientinnen und Patienten ein enormes Versprechen, weil sie ihnen den Zugang zu eigenen Gesundheitsinformationen erleichtern und verbessern können. Der Zugang zu Informationen kann das Verständnis für den eigenen Behandlungsverlauf verbessern –  schon vor einer Erkrankung und dann während der Behandlung. Das ist aus meiner Sicht wirklich wichtig, denn es macht die Beteiligung am eigenen Behandlungsverlauf zur Normalität. Darüber hinaus erleichtern Plattformen den Dialog zwischen Gesundheitsberufen und den Patientinnen und Patienten.

Was ist das Ziel des „Manifests der Patientenorganisationen“ (The Patient Organisations’ Manifesto)?

Im Gesamtkonzept, das Patienten-Empowerment, –beteiligung, –einbindung und –design umfasst, stehen immer die Patientinnen und Patienten im Mittelpunkt. „Das Manifest der Patientenorganisationen“ ist ein Tool, eine Vision für die Zukunft, die wir als Patienten-Community mit unseren Mitgliedern und Stakeholdern in einem echten Co-Creation-Prozess entwickelt haben, um auszudrücken: „So soll die Zukunft für Patientenorganisationen aussehen.“ Ohne die Einbeziehung von Patientinnen und Patienten ist Gesundheitsversorgung heute nicht mehr möglich.

Patienten-Empowerment ist ein Konzept zur Förderung der Gesundheitskompetenz. Es lädt aber auch dazu ein, sich an der eigenen Behandlung zu beteiligen und gibt dafür die nötigen Hilfsmittel an die Hand. Patienten-Engagement umfasst die Kommunikation mit Patientinnen und Patienten über Themen, die sie beschäftigen. Beim Patienten-Design geht es um die Entwicklung von Gesundheitstools mit Patientinnen und Patienten und darum, ihre Stimme in Arbeitsabläufe einzubringen. Das gesamte weiter gefasste Konzept der Patienten-Beteiligung berücksichtigt sie alle als Teil oder Förderer eines demokratischen Prinzips, das Patientengruppen aktiv beteiligt und mitentscheiden lässt, wie Gesundheitssysteme die Versorgung gestalten.

Inhalt

Expertin

Anca Toma ist die Geschäftsführerin des Europäischen Patientenforums (EPF), das als Bindeglied zwischen Patientenorganisationen und EU-Politikern fungiert. Mit über 15 Jahren Erfahrung in der europäischen Gesundheitspolitik arbeitet sie in den Bereichen politische Interessenvertretung, strategische Kommunikation, Entwicklung und Koordination erfolgreicher europaweiter Interessenvertretungskampagnen.

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    Öffentliche Gesundheit – Auswirkungen von Desinformation

    Transkript

    Intro

    Die Infodemie können wir nur mit vertrauenswürdigen Informationen und einer besseren Gesundheitskompetenz bekämpfen.

    Wie gefährlich ist die Infodemie für Patientinnen und Patienten?

    Die Infodemie ist sehr gefährlich für Patientinnen und Patienten. Sie ist die Krankheit des Internets, die leider die Grenze zwischen dem Internet und dem Leben der Menschen überschreitet. Fehlinformationen können Folgen für die öffentliche Gesundheit und für die Gesundheit der Patientinnen und Patienten haben. Zum Beispiel können sie zu Impfskepsis und -widerstand führen – und auch zu fälschlichen, nicht evidenzbasierten Überzeugungen. Während der Pandemie lösten sie sogar einen Ansturm auf Produkte aus, die für Patientinnen und Patienten ungeeignet und sogar gefährlich waren.

    Was brauchen Patientinnen und Patienten in Zeiten der digitalen Transformation?  

    In Zeiten der digitalen Transformation ist Vertrauen das Erste, was Patientinnen und Patienten benötigen. Sie müssen darauf vertrauen können, dass sie qualitativ hochwertige Informationen erhalten. Und sie müssen sicher sein, dass mit den Informationen und Daten, die sie dem Gesundheitssystem bereitstellen, korrekt umgegangen wird und diese Daten dazu verwendet werden, ihr eigenes Leben und das Leben anderer zu verbessern. So gesehen würde ich das aus der Perspektive der digitalen Gesundheit so übersetzen: Wie können neue, digitale Technologien dazu beitragen, Dinge schneller und besser zu machen sowie bessere Behandlungsergebnisse bei den Patientinnen und Patienten zu erzielen?

    Was muss auf europäischer Ebene geschehen, um eine vertrauenswürdige Informationsarchitektur zu erreichen?

    Europa braucht eine vertrauenswürdige Informationsarchitektur auf europäischer Ebene. Im Moment haben wir aber keine. Mit der Gesetzgebung zum Europäischen Gesundheitsdatenraum sollten wir sie aber bekommen. Um das zu erreichen, müssen wir sicherstellen, dass die Patientinnen und Patienten an der Gestaltung der Informationsarchitektur und der verwendeten Instrumente weiterhin beteiligt bleiben: von elektronischen Gesundheitsakten bis hin zu nationalen Datengremien, die steuern, wie die Daten mit Forschung und Entwicklung geteilt werden. Und was noch passieren muss, ist eine massive Investition in die digitale und allgemeine Gesundheitskompetenz der Patientinnen und Patienten, der Bürgerinnen und Bürger.

    Inhalt

    Expertin

    Anca Toma ist die Geschäftsführerin des Europäischen Patientenforums (EPF), das als Bindeglied zwischen Patientenorganisationen und EU-Politikern fungiert. Mit über 15 Jahren Erfahrung in der europäischen Gesundheitspolitik arbeitet sie in den Bereichen politische Interessenvertretung, strategische Kommunikation, Entwicklung und Koordination erfolgreicher europaweiter Interessenvertretungskampagnen.

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